05 de diciembre 2024: Personas Renales |
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Desde la Federación Nacional de Asociaciones ALCER queremos manteneros informados de toda la actualidad sobre aquellos aspectos que afectan a las personas con enfermedades renales crónicas. Como cada semana, os hacemos llegar las últimas novedades en el ámbito renal. |
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«Daniel Gallego destaca la importancia de la participación activa de los pacientes en la salud durante las Jornadas de Innovación de Valdecilla»
La duodécima edición de las Jornadas de Innovación y Desarrollo, celebradas los días 27 y 28 de noviembre de 2024 en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, se consolidó como un referente en la promoción de avances en el ámbito sanitario. Bajo el lema «Generando valor para mejorar resultados en salud», el evento reunió a destacados profesionales y expertos que abordaron el futuro de la innovación, destacando la importancia de la tecnología, el cuidado humanizado y la participación activa de pacientes. Unas jornadas en las que ALCER tuvo un papel destacado, Daniel Gallego Zurro, presidente de Federación Nacional ALCER y de la EKPF (Federación Europea de Pacientes Renales), clausuró el evento con una conferencia inspiradora titulada «participACCION: El valor de los pacientes». En su intervención Gallego, resaltó la trascendencia de incluir a los pacientes como agentes activos en la toma de decisiones en salud, subrayando que su experiencia y visión son fundamentales para generar verdaderos avances en los sistemas sanitarios.
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ALCER participa en la reunión anual del proyecto Horizon Europe geneTIGA en Berlín
Esta semana, ALCER ha tenido el honor de participar en la reunión anual del proyecto Horizon Europe geneTIGA en Berlín, representando a los pacientes renales a través de la Federación Europea de Pacientes Renales (EKPF). Junto con todo el consorcio, contribuimos a las presentaciones y debates sobre los avances de este innovador proyecto europeo durante el último año. El proyecto geneTIGA tiene como objetivo desarrollar una terapia celular pionera basada en células T editadas genéticamente, dirigidas específicamente para combatir la nefropatía por IgA (IgAN). Además, esta terapia tiene el potencial de servir como modelo para tratar otras patologías con patogénesis selectiva de células B, como el mieloma IgA, la artritis reumatoide y otras enfermedades relacionadas con diferentes clases de inmunoglobulinas, como la IgG4.
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La Federación ALCER lanza campaña para concienciar sobre la resistencia antimicrobiana en personas con enfermedad renal
La Federación Nacional de Asociaciones ALCER, con el apoyo de Fundación ONCE y Pfizer, ha puesto en marcha la campaña CESAR, una iniciativa diseñada para sensibilizar a los pacientes renales sobre los riesgos de la resistencia antimicrobiana (RAM). Esta problemática de salud pública, agravada por el uso inadecuado de antibióticos, representa un desafío crítico, especialmente para quienes enfrentan enfermedades renales. La campaña incluye materiales educativos dirigidos a identificar las necesidades y preocupaciones específicas de este colectivo, con el fin de promover el uso responsable de los tratamientos antimicrobianos.
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Daniel Gallego lleva desde los 22 años en diálisis: «Las sesiones pueden costar 300 euros fuera de Europa y necesitas tres a la semana»
La enfermedad renal crónica es una de las patologías más silenciosas que una persona puede tener: en sus etapas iniciales, no suele presentar síntomas claros. Es por eso que, en España, dos de cada tres pacientes que la padecen no lo saben. Según datos publicados por la Sociedad Española de Nefrología (SEN), esta patología afecta a un 10 % de la población nacional. En el año 2020 había más de 64.000 personas en tratamiento por patología renal crónica, ya sea hemodiálisis, diálisis peritoneal o trasplante. Daniel Gallego, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer), es uno de ellos. Lleva tres décadas realizando tratamientos de hemodiálisis, una terapia de varias horas que los pacientes como él deben llevar a cabo cada semana.
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La Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo y ALCER conceden sus ayudas anuales para estudiantes con enfermedad renal crónica
La Federación de Asociaciones de Enfermos Renales (ALCER) y la Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo conceden, por octavo año consecutivo las ayudas al estudio para personas con enfermedad renal crónica, en tratamiento sustitutivo o ERCA, cuyo objetivo es facilitar el acceso a la formación reglada de este colectivo. En esta edición se han concedido doce ayudas, de las cuales siete son de continuidad, para alumnos que ya la obtuvieron en años anteriores y este curso continúan sus estudios, y las cinco restantes han sido para alumnos nuevos. De los doce beneficiarios de esta octava edición, cinco de ellos son estudiantes universitarios, cuatro son estudiantes de la ESO, dos son alumnos que cursan estudios de grado medio y uno es estudiante de grado superior.
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Picor asociado a enfermedad renal: Haga que se escuche
El picor incesante que acompaña a la enfermedad renal crónica (ERC) impacta la calidad de vida de millones de personas en el mundo. Sin embargo, muchas no identifican esta molestia como un síntoma de su enfermedad, lo que lleva a que el problema permanezca ignorado y sin tratar. La campaña #EscuchaTuPicor busca romper el silencio, ofreciendo información para reconocer y manejar este síntoma. Si experimentas picor asociado a la ERC, es fundamental alzar la voz y buscar apoyo médico. ¡No estás solo en esta lucha!.
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La POP presenta el estudio ‘Impacto de la enfermedad crónica en mujeres
mayores cuidadoras’
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha organizado un webinar para presentar el estudio ‘Impacto de la enfermedad crónica en mujeres mayores cuidadoras’ a través de su canal de YouTube. En este evento ha participado Pepi Gómez, Vicepresidenta II de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, quien destacó la importancia de visibilizar la realidad de estas mujeres. Este estudio, realizado en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid, tiene como objetivo analizar las dificultades y desafíos a los que se enfrenta este colectivo, abordando aspectos como el impacto físico, emocional y social de la doble carga de enfermedad y cuidado, con el propósito de impulsar políticas públicas que mejoren su calidad de vida.
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I Jornada de Solidaridad entre Trasplantados y Donantes de Órganos en el Instituto Superior de FP Universiae
La Asociación Titán Deja Huella ONT y la institución de educación superior Universae celebran las I Jornadas de Solidaridad entre Trasplantados y Donantes de Órganos, que se llevarán a cabo el próximo 10 de diciembre en el Campus Universae de San Sebastián de los Reyes en Madrid. Este evento tiene como objetivo fomentar la concienciación sobre la importancia de la donación de órganos y crear un espacio de encuentro y apoyo entre trasplantados y donantes. Un espacio que contará con la participación entre otras personalidades de Beatriz Domínguez-Gil, directora de la ONT, Elisabeth Coll, directora del Servicio Médico de la ONT y Julio Domingo Zambudio, coordinador de trasplantes del hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia.
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Nueva emisión en directo el 6º episodio de Nefrolateshow con Torre
Hoy a las 21:30 horas, se transmitirá en directo el esperado 6º episodio de Nefrolateshow con Torre, un programa que combina información médica, entretenimiento y humor. En esta edición, contará con la participación especial de la Dra. Aida Alejaldre, neuróloga del Hospital Clinic, quien abordará el síndrome de las piernas inquietas, y de Jose Corbacho, actor, humorista y trasplantado renal, que compartirá su experiencia de vida. El programa incluirá también las populares secciones habituales, TORREnews y TORREspuestas.
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Federación Nacional ALCER
Constancia 35 - Local 2
www.alcer.org
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