03 de Abril de 2025: Personas Renales |
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Desde la Federación Nacional de Asociaciones ALCER queremos manteneros informados de toda la actualidad sobre aquellos aspectos que afectan a las personas con enfermedades renales crónicas. Como cada semana, os hacemos llegar las últimas novedades en el ámbito renal. |
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Manual de buenas prácticas de Humanización en las Unidades de Hemodiálisis
La humanización de la asistencia sanitaria no es solo un ideal, sino una necesidad fundamental para garantizar una atención sanitaria de calidad. En un sistema de salud en el que la tecnología y la eficiencia juegan un papel clave, es esencial no perder de vista el trato humano, la empatía y el respeto por la dignidad de las personas. La relación entre los profesionales sanitarios y quienes requieren atención debe ir más allá del diagnóstico y el tratamiento e incorporar una visión integral que considere las necesidades emocionales, psicológicas y sociales. Apostar por la humanización en la salud no solo mejora la experiencia del paciente, sino que también contribuye al bienestar del personal sanitario y a la efectividad de los procesos. Humanizar la atención significa crear un ambiente de confianza, empatía y respeto, donde el paciente se sienta acompañado y comprendido. Esto requiere un equipo de salud comprometido con el trato digno, la comunicación efectiva y el fortalecimiento del vínculo terapéutico.
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La destacada clasificación que lidera España a nivel mundial:
“No sé cómo me habría ido a otro país”
España es líder en donación de órganos a nivel internacional. Desde hace 21 años, nuestro país ostenta el récord de donación de órganos más alto del mundo, y, con 46 donantes por cada millón de habitantes, España también está muy por encima de la media de la Unión Europea. Y es que la donación de órganos en nuestro país cuenta con una regulación que permite el desarrollo de la medicina y un aumento del número de donantes. Por ejemplo, toda persona es donante de órganos, salvo que un familiar o un amigo del fallecido se oponga de forma explícita. Así mismo, a diferencia de otros países, como Austria, desde el año 2012 está permitido en nuestro país los trasplantes de órganos después de un fallecimiento por paro cardíaco. Es más, según datos del periódico austriaco Kurier, casi la mitad de todos los trasplantes en España se realizan actualmente tras una parada cardiaca.
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¡Abiertas las inscripciones para el Campamento CRECE para Jóvenes
con Enfermedad Renal Crónica!
La Federación Nacional ALCER junto con ALCER Bizkaia, pone en marcha el campamento CRECE (campamento socio-sanitario para jóvenes con enfermedad renal crónica). El campamento está diseñado para jóvenes con enfermedad renal crónica, ofreciendo una oportunidad única para que los participantes disfruten de actividades recreativas, educativas y de apoyo en un entorno seguro y acogedor. En 2025 tendrá lugar en Bizkaia. Durante el campamento, los jóvenes podrán participar en una variedad de actividades, como talleres educativos, deportes adaptados, sesiones de apoyo emocional y charlas educativas sobre el manejo de su condición. Además, contaremos con un equipo de profesionales de la salud especializados que estarán disponibles las 24 horas para garantizar el bienestar de todos los asistentes.
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Los españoles son los ciudadanos con más posibilidades de recibir
un trasplante de órganos en Europa
Los profesionales sanitarios son un pilar fundamental en el proceso de donación y trasplante de órganos. Son ellos los que identifican esas circunstancias excepcionales de fallecimiento que son compatibles con la donación de órganos, apoyan a las familias en duelo que deciden donar los órganos de su ser querido tras fallecer y también los que se encargan de la atención a los pacientes antes y después de recibir un trasplante. Para honrar esta encomiable labor, las asociaciones de pacientes impulsaron la celebración del Día Nacional del Trasplante, que se celebra el último miércoles de marzo de cada año desde 2008. A ellos se suma el Ministerio de Sanidad, a través de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), en un acto que en los últimos años se celebra en la Fundación ONCE.
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Lucía Villalón, entre lágrimas, habla de la enfermedad que padece su hijo de cinco meses: «Le miro y se me parte el alma»
El pasado 1 de octubre, Lucía Villalón (36 años) y el futbolista de la UD Almería Gonzalo Melero (31) dieron la bienvenida a su segundo hijo, Lucas. El pequeño llegó al mundo tras un embarazo difícil para la periodista deportiva. Durante su gestación, el bebé fue diagnosticado de una complicación renal. Tres semanas después de su nacimiento, tuvo que someterse a una operación. Ahora, a sus cinco meses, la comunicadora se ha vuelto a pronunciar sobre la enfermedad que padece. «Mi hijo Lucas tiene insuficiencia renal crónica. Después de estos cinco meses me sigue costando hablar de ello, a pesar de que él ahora mismo se encuentra bien. Vivo preocupada y con mucho miedo, pero sé que esto es una carrera de fondo y que lo que tengo que hacer es mentalizarme y disfrutar de él, que está estable y precioso. Él es perfecto a su manera», escribe Lucía Villalón en su perfil de Instagram junto a un vídeo en el que explica con detalles lo que le ocurre a su bebé.
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IPSEN con el aval ALCER impulsan un abordaje integral del cáncer renal avanzado
en España
IPSEN, con el respaldo de la Federación Nacional ALCER y el Grupo Español de Pacientes con Cáncer, ha llevado a cabo un estudio exhaustivo sobre el abordaje del cáncer renal avanzado (Cáncer de Riñón) en España. El proyecto ha contado con la participación de un comité multidisciplinar de 11 expertos, cuyo objetivo principal ha sido analizar el estado actual de la atención a estos pacientes y proponer estrategias para optimizar su tratamiento y calidad de vida. El informe ha identificado diversas barreras que afectan la atención del Cáncer de Riñón avanzado en España. No existen planes concretos para el manejo del Cáncer de Riñón a nivel nacional ni regional. La baja prevalencia de la enfermedad y la falta de sensibilización dificultan la disponibilidad de recursos humanos y materiales adecuados. Además, la ausencia de un sistema sistemático de medición de resultados en salud impide la mejora continua del abordaje terapéutico.
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La POP lanza la tercera edición de #DatosPOPSalud
con nuevas cifras de patologías crónicas
La POP pone en marcha la tercera edición del proyecto #DatosPOPSalud, que recoge cifras de patologías crónicas que afectan a millones de españoles y que ahora se actualizan con nuevas estadísticas. Esta iniciativa, que cuenta con el apoyo del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, consolida con esta nueva fase el proyecto “como una herramienta clave para nuestro colectivo, al permitir conocer con mayor profundidad el impacto de la cronicidad en diferentes ámbitos y sobre diversos colectivos”. Nos parece “imprescindible” conocer los datos sobre el impacto de las enfermedades crónicas en diferentes dimensiones y en diferentes colectivos, ya que “solo así se pueden desarrollar políticas públicas centradas en los pacientes, sostenibles y verdaderamente eficientes”.
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El apoyo emocional que necesitan los pacientes: “Cuando me diagnosticaron
tenía mucho miedo”
Laura Sanahuja es enfermera en el Hospital del Mar, y a sus 30 años le diagnosticaron una enfermedad renal que supuso un shock muy fuerte para ella y su familia. Recientemente, ha recibido un trasplante de riñón en el que la donante del órgano ha sido su madre. Durante todo este tiempo ha estado recibiendo un acompañamiento psicoemocional por parte de la psicóloga Noèlia Fernández, especialista en psiconefrología, psicooncología y cuidados paliativos de los Equipos de Atención Psicosocial (EAPS Mutuam) impulsados por la Fundación La Caixa, de los que Fernández es el referente en el Hospital del Mar de Barcelona.
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Federación Nacional ALCER
Constancia 35 - Local 2
www.alcer.org
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