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C3G, la importancia de hacer visible una enfermedad renal rara
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Vivir con una enfermedad renal rara implica enfrentarse a una patología poco conocida y, en muchos casos, difícil de identificar. La C3G o glomerulopatía C3 es una enfermedad renal rara y crónica que afecta a los glomérulos, las estructuras encargadas de filtrar la sangre en los riñones, y puede causar un daño renal irreversible. Cada año se diagnostican entre uno y tres nuevos casos por cada millón de habitantes en el mundo. A esta realidad se une la glomerulonefritis membranoproliferativa mediada por inmunocomplejos (IC-MPGN) primaria, una de las enfermedades glomerulares más raras, cuya incidencia anual se desconoce. Aproximadamente el 50 % de las personas con C3G o IC-MPGN primaria progresa a insuficiencia renal en los diez años posteriores al diagnóstico. |
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Abierta la quinta Encuesta Global de Pacientes sobre Cáncer de Riñón de IKCC
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La quinta Encuesta Global de Pacientes de la International Kidney Cancer Coalition (IKCC) sobre cáncer de riñón ya está abierta. La iniciativa invita a todas las personas que hayan vivido o estén viviendo esta enfermedad, así como a quienes ejercen como cuidadoras, a compartir sus experiencias. La encuesta estará disponible desde el 24 de septiembre hasta el 20 de noviembre de 2026 y tiene como objetivo conocer de primera mano las experiencias, necesidades y perspectivas de las personas afectadas por el cáncer de riñón en diferentes países. Esta nueva edición supone un hito especialmente importante, ya que marca 10 años de recopilación de datos sobre las experiencias de las personas que viven con cáncer de riñón. La información recogida permitirá analizar la evolución de las necesidades de pacientes y cuidadores a lo largo del tiempo, identificar cambios y contribuir a orientar futuras acciones de apoyo, educación, concienciación y defensa.
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Una Unidad Móvil acerca la detección precoz de la enfermedad renal crónica a la Extremadura rural
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La enfermedad renal crónica es una patología progresiva que hace que los riñones pierdan, poco a poco, su capacidad para filtrar la sangre. En sus primeras fases generalmente no presenta síntomas y, por ello, se calcula que dos de cada tres personas en España conviven con ella sin saberlo. Esta falta de síntomas en fases iniciales dificulta su detección y refuerza la importancia de impulsar el diagnóstico precoz.
Con este objetivo se ha puesto en marcha RADAR, una iniciativa impulsada por el Servicio Extremeño de Salud (SES) y FundeSalud, con la colaboración de Boehringer Ingelheim y el aval del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Cáceres y ALCER Cáceres. El proyecto busca promover la prevención de la enfermedad renal crónica y facilitar el acceso al diagnóstico precoz en zonas rurales de Extremadura. «La enfermedad renal crónica puede avanzar durante años sin mostrar síntomas evidentes”, destaca Carla Venturi Monteagudo, responsable de Procesos Asistenciales y de la Comisión de Investigación e Innovación del Servicio Extremeño de Salud. Explica que “con el Proyecto RADAR, estamos acercando el cribado renal a la población para identificar precozmente a las personas con mayor riesgo y favorecer una actuación temprana que contribuya a mejorar su salud y calidad de vida».
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PRISMA: un estudio sobre la vacunación y las personas con enfermedad renal
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La Federación Nacional de Asociaciones ALCER en colaboración con GSK, está llevando a cabo el estudio PRISMA, una iniciativa que tiene como objetivo conocer la concienciación, las percepciones y las actitudes de las personas con enfermedad renal hacia la vacunación como herramienta para prevenir infecciones y contribuir al cuidado de su salud. A través de este estudio se pretende conocer mejor la perspectiva de las personas con enfermedad renal en relación con la vacunación. La participación de las personas del colectivo renal permitirá recopilar información que contribuya a comprender sus necesidades, conocimientos y percepciones en este ámbito. Las personas con enfermedad renal interesadas en participar pueden hacerlo cumplimentando un cuestionario que tiene una duración aproximada de 15 minutos. Para que las respuestas sean válidas, es necesario completar el cuestionario en una única sesión.
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ALCER presente en la Jornada del Día Mundial de la Seguridad del Paciente 2026 en el Hospital Universitario La Paz
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La jornada, celebrada el 17 de septiembre, abordó los principales retos de la atención segura a las personas con enfermedades crónicas y puso en valor la voz de los pacientes.
Con motivo del Día Mundial de la Seguridad del Paciente 2026, el Hospital Universitario La Paz ha celebrado este 17 de septiembre una jornada bajo el lema de la campaña de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para este año: «¡Atención segura durante toda la vida!». La iniciativa ha reunido a profesionales sanitarios, responsables de seguridad del paciente y representantes de pacientes para reflexionar sobre los retos que plantea la atención segura a las personas con enfermedades no transmisibles (ENT), especialmente en el contexto de la cronicidad y de una atención sanitaria cada vez más compleja.
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ALCER prepara en Sevilla una nueva edición del Congreso Nacional de Personas Renales para el año 2028
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La Federación Nacional de Asociaciones ALCER ha visitado esta semana a su entidad federada ALCER Giralda y Huelva con el objetivo de avanzar conjuntamente en la organización de una próxima edición del Congreso Nacional de Pacientes Renales, que se celebrará en Sevilla, previsiblemente en el último trimestre de 2028. En 2027 se celebrará en el mes de octubre en Bilbao, y este año 2026 en Ciudad Real los días 16,17 y 18 de octubre. Puede ver más información en el siguiente enlace. |
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AstraZeneca y ALCER convocan los Premios “Pioneras en cribado renal” para impulsar la detección precoz de la enfermedad renal crónica en España |
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En un momento clave para reforzar el abordaje de la Enfermedad Renal Crónica (ERC) en España, la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y AstraZeneca anuncian la convocatoria de los Premios “Pioneras en cribado renal”, una iniciativa que busca reconocer, visibilizar e impulsar proyectos y políticas que estén liderando la implementación efectiva del cribado renal en poblaciones de riesgo, siguiendo buenas prácticas en la detección y manejo de la patología, y dando continuidad al trabajo colaborativo impulsado desde el Ministerio de Sanidad, reforzando un ecosistema de actores comprometidos con el abordaje integral de la enfermedad. El plazo para presentar candidaturas termina el 15 de octubre. |
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ALCER, presente este fin de semana en Leuven
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Precisamente coincidiendo con el PKD Awareness Day, nuestro presidente, Manuel Arellano, se encuentra este fin de semana en Leuven (Bélgica) participando en una reunión de trabajo de PKD International, la red internacional que reúne a organizaciones de pacientes y otros actores comprometidos con mejorar la vida de las personas afectadas por poliquistosis renal. Los días 4 y 5 de septiembre, representantes de las organizaciones miembros de PKD International se reúnen en Leuven en su primera PKD Global Members Meeting, con el objetivo de reforzar la colaboración internacional y definir prioridades compartidas para los próximos años. El encuentro incluye también el Patient Voice Day, una jornada dedicada a compartir experiencias e identificar, desde la perspectiva de los pacientes, las principales necesidades de la comunidad internacional de PKD.
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