24 de Abril de 2025: Personas Renales |
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Las Secretarías de Estado de Sanidad e Infancia y Juventud escuchan
la voz de los paciente
La Federación Nacional de Asociaciones ALCER ha participado en el encuentro “Impacto social de la enfermedad crónica y la discapacidad en la infancia y la adolescencia”, organizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en colaboración con las Secretarías de Estado de Sanidad e Infancia y Juventud. El evento tuvo lugar en la sede del Ministerio de Sanidad y reunió a representantes de múltiples entidades del ámbito sanitario y social. El acto ha tenido como objetivo el diálogo directo entre las organizaciones de pacientes y los Secretarios Generales de Sanidad (Javier Padilla) e Infancia y Juventud (Rubén Pérez) y ha tenido varios bloques temáticos.
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No esperes a que lo bueno llegue, haz que pase. Marca la X solidaria
Es mucho más que una 'equis'; es la forma que tienes de marcar a favor de las personas que más lo necesitan y de ayudar a crear un mundo mejor. Para marcarla, solo debes buscar la casilla 106 en tu próxima declaración de la renta. La encontrarás como "Actividades de interés social" si haces tu declaración por la web y como "Fines sociales" si es por la app. Y lo mejor es que no te cuesta nada: ni pagas más, ni te devuelven menos. ¡Únete al equipo más grande de España y marca por la X Solidaria!
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¡Abiertas las inscripciones para el Campamento CRECE para Jóvenes
con Enfermedad Renal Crónica!
La Federación Nacional ALCER, en colaboración con ALCER Bizkaia, lanza una nueva edición del Campamento CRECE, un programa socio-sanitario especialmente diseñado para jóvenes con enfermedad renal crónica. Este campamento, que se celebrará del 22 al 29 de junio de 2025, ofrecerá a los participantes una experiencia única combinando actividades recreativas, educativas y de apoyo emocional en un entorno seguro, inclusivo y adaptado a sus necesidades.
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Presentación del manual de buenas prácticas en humanización
para unidades de hemodiálisis
En el marco del IV Congreso Internacional de Humanización de la asistencia sanitaria, se presentó por primera vez el manual de «Buenas prácticas en humanización para las unidades de hemodiálisis», un hito en el compromiso por mejorar la calidad asistencial y el bienestar de pacientes y profesionales en este ámbito. La presentación tuvo lugar ante un público de 260 asistentes procedentes de 7 países, y fue realizada por Manuel Aguilar, uno de los coordinadores del manual, quien recibió una ovación cerrada al finalizar su intervención.
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Abierta la convocatoria de la quinta edición de los Premios #ReConocidos de CSL Vifor
Las candidaturas, que podrán presentarse en castellano, inglés y portugués hasta el 5 de mayo de 2025, están abiertas a todas las áreas terapéuticas. Profesionales sanitarios, centros de salud y sus servicios, pacientes, sus familiares y las asociaciones que los representan, así como comunicadores individuales y medios especializados en Salud en el entorno digital, pueden presentar su candidatura a la quinta edición de los ‘Premios CSL Vifor #ReConocidos’. De este modo, los premios cuentan con tres categorías según el perfil del candidato: “Sector Sanitario”, “Sector de Pacientes” y “Sector de la Comunicación”. Estos galardones tienen como objetivo dar visibilidad a personas o entidades que se han consolidado como fuentes fiables de información en salud en el entorno digital, para que los usuarios de Internet y redes sociales puedan conocerlas y reconocerlas como referentes a los que acudir en busca de información. En todos los casos, las candidaturas deben cumplir con un criterio fundamental: quienes las presenten deben comunicar con un propósito divulgativo, apoyándose en el rigor, la experiencia y la evidencia científica, y difundan esta información a través de canales digitales como páginas web, blogs o redes sociales. Estos premios se enmarcan dentro del Proyecto #ReConocidos de CSL Vifor, un foro de encuentro entre sociedades e instituciones médico-científicas y asociaciones de pacientes. Su objetivo es avanzar en la identificación y promoción de fuentes fiables de información en salud dentro del entorno digital.
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Encuesta sobre las necesidades sociales, laborales y emocionales de las mujeres con enfermedad renal crónica
El objetivo de la encuesta es llevar a cabo un estudio centrado en el tratamiento renal sustitutivo, analizando las necesidades sociales, laborales y emocionales que puedan surgir en las diferentes modalidades de tratamiento. Para poder identificar y analizar estas necesidades, necesitamos la implicación y participación de las mujeres con enfermedad renal crónica. Por ello, nos gustaría contar con vuestra colaboración y difusión de la encuesta, que podéis descargar en el siguiente enlace:
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Edad avanzada, hipertensión, diabetes y obesidad, factores de riesgo para la Enfermedad Renal Crónica
Con el objetivo de dar respuesta de forma sencilla y comprensible a las principales preguntas de profesionales y pacientes con Enfermedad Renal Crónica, la Fundación de Ciencias de la Salud ha publicado el documento multidisciplinar ‘La Enfermedad Renal Crónica y su situación en España‘, elaborado con la ayuda de expertos de diversas ramas: nefrólogos, microbiólogos, médicos de familia, enfermeras, medios de comunicación, asociaciones de pacientes, economistas de la salud y expertos en bioética.
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La Federación ALCER impulsa acciones para mejorar la calidad de vida
de cuidadores de menores con enfermedad renal
El grupo de trabajo de Infancia y Juventud de la Federación Nacional ALCER está desarrollando iniciativas centradas en mejorar la calidad de vida de los cuidadores y cuidadoras de menores con enfermedad renal crónica. La participación activa de las familias afectadas resulta clave, ya que los datos recogidos permitirán implementar medidas concretas que respondan a sus necesidades y fortalezcan el apoyo a este colectivo.
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La PMP y la POP alertan sobre la inequidad y las barreras en el acceso a la atención sanitaria y social para pacientes mayores
En el marco del Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, que se conmemora el 18 de abril, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y la Plataforma de Mayores y Pensionistas (PMP), han reclamado el cumplimiento real de los derechos sanitarios y sociales de los colectivos más vulnerables: las personas mayores, especialmente mujeres, con enfermedades crónicas.
En este sentido, ambas plataformas han denunciado que, aunque los derechos están reconocidos en la normativa, su aplicación práctica sigue siendo muy limitada. Las barreras estructurales, la brecha digital y la falta de participación real limitan el acceso a una atención equitativa, personalizada y continua.
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La genética será protagonista en el próximo episodio de Nefrolateshow
15º capítulo de la segunda temporada de Nefrolateshow, el innovador programa médico conducido por @torreandfriends, que cada semana reúne a especialistas para debatir temas de actualidad en nefrología y más allá. Bajo el título “La genética al habla”, el episodio contará con la participación de la Dra. Vanessa Pérez, nefróloga del Hospital Fundación Jiménez Díaz, y el Dr. Javier Limeres, cardiólogo del Hospital Vall d’Hebron, quienes explorarán el creciente impacto de la genética en sus respectivas especialidades. Como es habitual, el programa incluirá las secciones TORREnews y TORREspuestas, esta última dedicada a responder en directo las preguntas del público. Los espectadores pueden enviar sus dudas a nefrolateshow@clinic.cat antes del programa. No te pierdas esta apasionante charla que promete combinar ciencia, actualidad y divulgación médica de primer nivel.
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Federación Nacional ALCER
Constancia 35 - Local 2
www.alcer.org
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