6 de Marzo de 2025: Personas Renales |
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Desde la Federación Nacional de Asociaciones ALCER queremos manteneros informados de toda la actualidad sobre aquellos aspectos que afectan a las personas con enfermedades renales crónicas. Como cada semana, os hacemos llegar las últimas novedades en el ámbito renal. |
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Fallece Aurelio Quintanilla, referente de ALCER Segovia
El mundo del asociacionismo y la concienciación sobre las enfermedades renales llora la pérdida de Aurelio Quintanilla, quien durante años fue el alma de ALCER Segovia. Quintanilla, conocido cariñosamente como «Yeyo», dedicó gran parte de su vida a la difusión de la labor de ALCER, a la sensibilización sobre las patologías renales y a la promoción de la donación de órganos en los medios de comunicación locales. Su incansable labor en el movimiento asociativo ALCER le valió el reconocimiento de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, que le otorgó la insignia de oro en el año 2015 en reconocimiento a su trayectoria y compromiso con ALCER. La Junta Directiva y el equipo técnico de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER se unen al dolor de familiares y amigos ante su fallecimiento.
Descanse en paz.
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El grupo de mujeres de la Federación Nacional ALCER se une a la celebración del Día Internacional de la Mujer #mujerenal
El grupo de mujeres de la Federación Nacional ALCER se une a la celebración del Día Internacional de la Mujer, lanzando una campaña en redes sociales con la colaboración de las entidades ALCER. Esta campaña tiene como objetivo dar visibilidad al Día Internacional de la Mujer 2025 bajo el lema: "Para las mujeres y niñas en toda su diversidad: derecho, igualdad y empoderamiento". En conmemoración del Día Internacional de la Mujer, el próximo 8 de marzo, lanzamos la campaña "Para las mujeres y niñas en toda su diversidad: derecho, igualdad y empoderamiento". Esta iniciativa busca destacar la importancia de la igualdad de género en la construcción de un futuro más justo y sostenible para las mujeres con enfermedad renal crónica.
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La Seguridad Social mejora la protección de las personas donantes en vivo
de órganos o tejidos para su posterior trasplante
El objetivo es una cobertura lo más amplia posible a las personas que altruistamente llevan a cabo la cesión de un órgano o tejido que sirve para salvar la vida o mejorar las condiciones de vida de otra persona. Tendrán derecho, durante los días en los que reciban asistencia sanitaria de la Seguridad Social y estén impedidas para el trabajo, a un subsidio equivalente al 100% de la base reguladora. La nueva situación comprende tanto los días previos al trasplante, derivados de la preparación médica de la cirugía, como los transcurridos desde el día del ingreso hospitalario para su realización y hasta que sea dado de alta por curación. Las personas donantes en vivo de órganos o tejidos para su posterior trasplante tendrán desde hoy una mejor protección de la Seguridad Social. En esa fecha entra en vigor la nueva medida contemplada en la que establece como situación especial de incapacidad temporal (IT) por contingencias comunes aquella en la que se encuentre la persona trabajadora donante de órganos o tejidos para su trasplante durante los días en los que reciba asistencia sanitaria y esté incapacitada para el trabajo.
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ALCER impulsa la campaña de cribado ‘Actúa por tus riñones’ para contribuir al diagnostico precoz de la enfermedad renal crónica
Con el objetivo de promover el diagnóstico temprano de la enfermedad renal crónica (ERC) entre la población, ALCER ha puesto en marcha la campaña de cribado “Actúa por tus riñones”, gracias a la cual los usuarios podrán hacerse un análisis de sangre y orina, esencial para detectar a tiempo esta patología. Con la colaboración de Boehringer Ingelheim y Ailin Health, el aval de las organizaciones de pacientes Cardioalianza y la Federación Española de Diabetes (FEDE) y el aval científico de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen) y la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), centros comerciales de Madrid, Barcelona y Sevilla contarán con un espacio para realizar estos análisis a aquellas personas que en un cribado previo hayan mostrado alguno de los factores de riesgo relacionados con la enfermedad. Tras la gran acogida en Badalona, hoy y mañana estamos realizando las pruebas en el Centro Comercial Gran Vía de Hortaleza de Madrid.
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La Carrera Solidaria del Día Mundial del Riñón vuelve a Madrid para concienciar
sobre la salud renal
Por cuarto año consecutivo, la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.) organiza la Carrera Solidaria del Día Mundial del Riñón | Muévete por la Salud Renal, un evento que busca sensibilizar a la población sobre la importancia del cuidado de los riñones y apoyar a las personas con enfermedades renales. La cita tendrá lugar el próximo domingo 9 de marzo de 2025, a las 10:00 horas, en el Parque Juan Carlos I de Madrid, con un recorrido de 5 kilómetros. La inscripción a la carrera es 100% solidaria, y todos los ingresos recaudados se destinarán al programa de actividades de ALCER (Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón). Esta iniciativa permite financiar proyectos que mejoran la calidad de vida de los pacientes renales y fomentan la prevención de las patologías del riñón.
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¡Abiertas las inscripciones para el Campamento CRECE para Jóvenes
con Enfermedad Renal Crónica!
La Federación Nacional ALCER junto con ALCER Bizkaia, pone en marcha el campamento CRECE (campamento socio-sanitario para jóvenes con enfermedad renal crónica). El campamento está diseñado para jóvenes con enfermedad renal crónica, ofreciendo una oportunidad única para que los participantes disfruten de actividades recreativas, educativas y de apoyo en un entorno seguro y acogedor. Albergue MEAKAUR (Morga - Bizkaia) del 22 al 29 de junio de 2025
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Encuesta de calidad de vida de l@s cuidador@s de niñas y niños con enfermedad renal
El grupo de infancia y adolescencia de la Federación Nacional ALCER, esta realizando una encuesta de calidad de vida de l@s cuidador@s de niñas y niños con enfermedad renal crónica. Es muy importante vuestra participación en la encuesta, ya que cuidar a un menor con una enfermedad renal crónica es una tarea muy desafiante. L@s cuidador@s desempeñan un papel crucial en el bienestar y la calidad de vida de los menores, ya que sus necesidades y experiencias en muchas ocasiones pasan desapercibidas. Por ello el grupo de trabajo de infancia y adolescencia ha lanzado la encuesta dirigida a cuidadores con el objetivo de comprender las necesidades. Con esta encuesta pretendemos, visibilizar las necesidades de los cuidadores, para crear programas y recursos adecuados. Mejorar los servicios de salud, ya que permitirá a los profesionales de salud e instituciones mejorar los servicios de atención. Apoyar la investigación, con los datos obtenidos contribuirán a desarrollar nuevas estrategias que beneficiarán a cuidadores y menores. Por todo ello os animamos a participar en la encuesta a l@s cuidador"s de menores con enfermedad renal crónica, con el fin de mejorar la calidad de vida de l@s cuidador@s .
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Concierto gratuito por el Día Mundial del Riñón: "Bajemos la Albuminuria"
La Enfermedad Renal Crónica (ERC) es un problema de salud silencioso, pero con un gran impacto. Uno de sus primeros signos de alerta es la albuminuria, una condición en la que los riñones pierden albúmina en la orina en lugar de retenerla. Para crear conciencia sobre su detección temprana, nace la campaña “Bajemos la albuminuria: Tú decides cómo suena”, que combina música y salud. A través de esta iniciativa, el público podrá elegir entre tres canciones de distintos géneros—bachata, indie y pop—todas con la misma letra, pero con ritmos distintos, generadas por inteligencia artificial. La canción más votada será grabada por un grupo musical real y se convertirá en la protagonista de un concierto especial. Con esta propuesta innovadora, la campaña busca transmitir un mensaje clave: detectar la albuminuria a tiempo puede marcar la diferencia en la progresión de la ERC. Ahora, el público tiene la oportunidad de involucrarse de una manera única, eligiendo la melodía que mejor represente esta causa. ¡Escucha, vota y ayúdanos a hacer sonar este mensaje de prevención!
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La Fundación ATYME impulsa un programa para mejorar la calidad
en la atención sanitaria en familias
La Fundación ATYME, con el respaldo del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, ha puesto en marcha un innovador programa titulado "La participación. Hacia una mejora de la calidad en la atención sanitaria en familias". Esta iniciativa busca fomentar la implicación activa de los ciudadanos en la mejora del sistema sanitario, promoviendo la comunicación y la colaboración entre profesionales de la salud y familias.
El programa tiene como objetivo principal fortalecer la relación entre los distintos actores del sector sanitario, generando espacios de diálogo donde pacientes, familiares y especialistas puedan compartir experiencias y necesidades. A través de diversas actividades, como talleres, encuentros participativos y formaciones, se pretende dotar a las familias de herramientas para gestionar mejor su relación con el sistema de salud y potenciar su papel en la toma de decisiones.
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El ámbito laboral y los seguros de salud siguen siendo las principales preocupaciones de las personas con necesidades crónicas de salud
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha presentado los resultados de su Informe 2024 de la Clínica Legal, que analiza las principales demandas jurídicas de las personas con enfermedades crónicas. Un año más, los datos reflejan que el ámbito laboral es el principal motivo de consulta, representando un 45% del total, con un fuerte componente de las cuestiones relacionadas con la incapacidad permanente. El informe evidencia que las personas con necesidades crónicas de salud continúan enfrentando barreras para la adaptación de sus puestos de trabajo, dudas sobre los procesos de incapacidad y dificultades en la protección frente a la discriminación laboral. Además, muchas de estas personas se encuentran en situaciones de especial vulnerabilidad cuando su dolencia no es “visible” o fácilmente objetivable en términos médicos, lo que dificulta el reconocimiento de sus derechos.
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Los motivos por los que algunos trasplantes necesitan la aprobación
de un juez en España
En 2024, España registró un total de 6.466 trasplantes de órganos, de los cuales el 28 % (1.824) requirió la intervención de un juez, según datos proporcionados por el Ministerio de Sanidad. De esta cifra, 1.419 órganos provenían de donantes fallecidos y necesitaron autorización judicial antes de su trasplante. En detalle, se trató de 767 riñones, 262 hígados, 119 corazones, 225 pulmones y 46 páncreas. A estos se sumaron 405 trasplantes de donantes vivos, que también precisaron el visto bueno de un juez.
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Nueva entrega de Nefrolateshow: El sueño en pacientes renales, a debate
Este jueves 6 de marzo a las 21:30 horas, Nefrolateshow regresa con su capítulo número 12 de la segunda temporada, en una emisión en directo como es habitual. En esta ocasión, el programa abordará un tema clave para los pacientes renales: las alteraciones del sueño y cómo mejorarlas. Para profundizar en el tema, el presentador Torre contará con dos invitados de gran experiencia. El Dr. Oscar Sans, especialista en patología del sueño del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, aportará su conocimiento sobre los problemas del sueño en pacientes renales. Por su parte, el Dr. Gustavo Levit, psicólogo clínico y paciente trasplantado renal, ofrecerá una visión desde la experiencia personal, abordando el impacto psicológico de estas alteraciones. Además, el programa incluirá las secciones habituales TORREnews y TORREspuestas, en las que se tratarán otros temas de interés para la comunidad nefrológica. Como siempre, los espectadores podrán participar en la sección "TORREspuestas", enviando sus preguntas al correo nefrolateshow@clinic.cat. Estas serán respondidas en directo al final del episodio.
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Federación Nacional ALCER
Constancia 35 - Local 2
www.alcer.org
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