Con motivo del Día de Concienciación sobre la Nefropatía por IgA, que se celebra hoy 14 de mayo, se pone el foco en la importancia de visibilizar una enfermedad renal poco frecuente que afecta a miles de personas y de promover una mayor sensibilización social sobre la salud renal. Los riñones desempeñan una función esencial en el equilibrio del organismo, filtrando desechos, regulando líquidos y contribuyendo al correcto funcionamiento de múltiples sistemas del cuerpo. Cuando esta función se ve alterada, la salud y la calidad de vida pueden verse seriamente comprometidas. La Nefropatía por IgA es una enfermedad renal rara, crónica y progresiva que afecta principalmente a adultos jóvenes. En España, su prevalencia se sitúa en aproximadamente 3,3 personas por cada 10.000 habitantes. Se trata de una patología compleja que puede derivar, en los casos más avanzados, en insuficiencia renal, haciendo necesario recurrir a tratamientos sustitutivos como la diálisis o el trasplante. Aunque actualmente no existe una cura definitiva, el diagnóstico temprano, junto con un seguimiento especializado y un tratamiento adecuado, puede contribuir a preservar la función renal y mejorar significativamente la calidad de vida de las personas afectadas. Con el objetivo de avanzar en el abordaje integral de esta patología, la Alianza para la Nefropatía por IgA, impulsada desde ALCER con la colaboración de CSL, ha elaborado un decálogo de medidas y propuestas orientadas a mejorar la atención, la información y el acompañamiento a las personas afectadas.

ALCER celebra la gala conmemorativa de su 50 aniversario 

 

La Federación Nacional ALCER ha participado en la Conferencia d.Holiday 2026, celebrada en Sopot, un encuentro internacional centrado en los retos a los que se enfrentan las personas con enfermedad renal a la hora de viajar y organizar sus tratamientos de diálisis. Durante la jornada, Daniel Gallego intervino en la mesa redonda “Qué es lo siguiente que debemos hacer para permitir que los pacientes puedan viajar”, donde trasladó la perspectiva de las personas que conviven diariamente con la enfermedad renal. En su intervención, destacó la necesidad de seguir impulsando medidas que faciliten la movilidad de los pacientes y garanticen una planificación asistencial adaptada a sus necesidades.

La Federación Nacional ALCER, organiza un viaje internacional a Ámsterdam del 13 al 20 de septiembre de 2026, dirigido especialmente a personas con enfermedad renal crónica y sus acompañantes. El programa incluye vuelos desde Madrid, traslados, alojamiento en hotel de 4 estrellas durante 8 días y 7 noches en régimen de pensión completa, así como un completo paquete de excursiones y visitas culturales. Entre las actividades previstas destacan visitas a lugares tan reconocidos como el parque en miniatura Madurodam (La Haya), los molinos de Zaanse Schans, el famoso paseo en barco por los canales de Ámsterdam, los jardines de Keukenhof y museos de referencia como el Museo Van Gogh, el Rijksmuseum y la Casa de Ana Frank. Además, el viaje contará con plazas preferentes para personas en tratamiento de diálisis, garantizando una organización adaptada y segura.

 

 

El campamento CRECE celebrará este año una nueva edición en colaboración con ALCER Ebro. La actividad tendrá lugar en la Residencia Pignatelli de Zaragoza, un espacio céntrico y con fácil acceso a diferentes servicios. El programa se desarrollará del 28 de junio al 4 de julio. El campamento CRECE es una iniciativa socio-sanitaria dirigida a niños y adolescentes de entre 8 y 17 años que conviven con enfermedad renal crónica, incluyendo casos de enfermedad renal crónica avanzada (ERCA), diálisis y trasplante renal. Esta experiencia busca ofrecer un entorno seguro en el que los participantes puedan compartir vivencias, aprender y disfrutar de actividades adaptadas a sus necesidades.

 

 

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha organizado una formación online con sus entidades con el objetivo de reforzar sus capacidades en el uso de datos, evidencia y experiencia del paciente para la incidencia, la investigación y la mejora de las políticas sanitarias. Bajo el título ‘De la experiencia vivida a la influencia basada en evidencia: introducción práctica a datos y evidencia para organizaciones de pacientes’, la sesión ha sido impartida por Beatriu Font, consultora senior del departamento RWE solutions de IQVIA, y ha contado con la asistencia y participación de 48 personas. En primer lugar, se ha impartido una introducción práctica a conceptos clave como datos, evidencia, encuestas, registros, PROMs, datos del mundo real (RWD) y evidencia del mundo real (RWE). El encuentro ha puesto de manifiesto que las organizaciones de pacientes ya generan información de gran valor a través de su actividad diaria, pero que el reto actual pasa por organizarla, interpretarla y orientarla hacia decisiones concretas para la mejora del sistema sanitario.

El Hospital público 12 de Octubre de la Comunidad de Madrid ha intervenido mediante cirugía robótica a un bebé de tan sólo tres meses que presentaba una obstrucción en el riñón. Se trata de la primera de estas características realizada en España a un paciente de tan corta edad con esta enfermedad renal. Este nuevo hito de la sanidad pública madrileña supone un gran avance y pone de manifiesto que el uso de esta tecnología en niños de estas edades no solo es posible, sino también seguro. La operación ha sido realizada por profesionales de la Sección de Urología Infantil, integrada en el de Cirugía Pediátrica del centro madrileño.