El Consejo de Ministros, en su reunión de hoy, ha aprobado un Real Decreto por el que se amplía el acceso a la jubilación anticipada por razón de discapacidad a los afectados por 11 nuevas patologías generadoras de discapacidad.  Esta medida, que se concreta en la inclusión en el Anexo del Real Decreto 1851/2009, que comprende las patologías que pueden dar lugar a la reducción de la edad de jubilación de las personas trabajadoras con discapacidad en grado igual o superior al 45%, beneficia en torno a 50.000 personas, que podrán anticipar su edad de jubilación hasta los 56 años debido a la patología que padecen. Las nuevas patologías son: Espina bífida, Amiloidosis por transtiretina variante, Enfermedad de Parkinson, Distrofia miotónica tipo 1 (Steinert), Enfermedad de Huntington, Esclerosis sistémica, Lesión medular, Degeneración corticobasal, Atrofia multisistémica y Parálisis supranuclear progresiva y Enfermedad Renal Crónica estadio G5.

 

La Federación Nacional ALCER ha publicado el número 217 de la revista ALCER, que ya puede descargarse en formato PDF. Esta nueva edición recoge la actualidad del movimiento asociativo durante el último trimestre, ofreciendo un recorrido por las principales actividades, proyectos e iniciativas desarrolladas por ALCER. Entre los contenidos más destacados de este número se encuentran la presentación de la nueva composición de la Junta Directiva de la Federación Nacional ALCER y la celebración de la gala conmemorativa del 50 aniversario de la entidad. La revista también dedica un espacio especial al Día Nacional del Donante de Órganos y al Día Mundial del Cáncer de Riñón, dos fechas clave para la sensibilización y promoción de la salud renal. Las secciones habituales vuelven a tener un papel protagonista. En el apartado de Mujer se aborda la reactivación del Grupo de Mujer de la Federación Nacional ALCER, una iniciativa que supone un paso firme hacia la equidad renal. Por su parte, la sección de Empleo analiza las posibilidades de compatibilizar el trabajo con una pensión no contributiva a través del artículo «Trabajar con una pensión no contributiva: una oportunidad para avanzar».

 

A lo largo de siete días, diferentes jóvenes de toda Europa han podido disfrutar de actividades, talleres, dinámicas y juegos para poder disfrutar de un espacio de ocio cómodo y seguro, donde poder conocerse entre ellos. Dentro de la programación, disfrutaron de actividades en la naturaleza, como kayak en el Sena o ejercicios a la ribera del mismo; escape rooms y laser tag, piscina y una visita a París a bordo de un bus turístico que los llevó a ver todos los monumentos y paisajes más icónicos de la ciudad.

 

El Campamento CRECE clausuró su edición de 2026 tras unos días mágicos en Zaragoza. Esta iniciativa, la cual se ha podido celebrar este año con la estrecha colaboración entre la Federación Nacional de Asociaciones ALCER y ALCER EBRO, se consolida una vez más como un espacio vital de ocio adaptado, salud y convivencia para niños y jóvenes con Enfermedad Renal Crónica (ERC). Un total de 26 niños y jóvenes procedentes de diversos puntos de la geografía española (Málaga, Madrid, Ciudad Real, Sevilla, Valencia, Guadalajara, Galicia, Bizkaia y Barcelona) partieron desde Madrid rumbo a la capital aragonesa. Para garantizar su seguridad, bienestar y cuidados médicos en todo momento, el grupo estuvo acompañado por un equipo multidisciplinar de 19 profesionales y voluntarios, entre los que se encontraban monitores, enfermeros/as y miembros de ALCER.

 

 

La Asociación del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) celebró el pasado 4 de julio la XIII Jornada ASHUA en el Hospital Universitario Cruces de Barakaldo, un encuentro dirigido a pacientes, familiares y profesionales sanitarios que ha servido para analizar los avances alcanzados en el manejo del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), así como los retos que todavía persisten para garantizar la igualdad en el acceso a la asistencia y a los tratamientos en toda España. La jornada puso de manifiesto que los importantes avances científicos y terapéuticos conseguidos durante los últimos años han transformado el pronóstico de esta enfermedad rara. Sin embargo, los participantes han coincidido en que todavía es necesario seguir impulsando la investigación, reducir las desigualdades territoriales y reforzar los derechos sociales de los pacientes y sus familias.

 

El pasado 9 de junio, la comunidad IgAN Friends celebró en Bruselas su primer encuentro presencial, reuniendo a personas con nefropatía por IgA (IgAN), profesionales sanitarios y representantes de asociaciones de pacientes de toda Europa. ALCER participó en esta jornada a través de la Federación Europea de Pacientes Renales (EKPF), entidad impulsora de esta iniciativa europea, que busca crear una comunidad de apoyo, información e intercambio para las personas que conviven con la enfermedad. Durante el encuentro se abordaron temas como los últimos avances en el tratamiento de la IgAN, la nutrición, el bienestar emocional y la comunicación entre pacientes y profesionales sanitarios. Además, los asistentes participaron en un panel de pacientes y en diferentes espacios de debate y networking.

Antonio Lagares fue diagnosticado de cáncer renal hace diez años, y desde 2018 dedica gran parte de su tiempo a ser paciente experto, una figura que acompaña a otras personas afectadas por la enfermedad. Hace unas semanas, coincidiendo con el Día Mundial del Cáncer Renal, se presentó la Guía para acompañar a pacientes y familias para afrontar el cáncer de riñón, el octavo tipo de cáncer con mayor prevalencia, responsable de aproximadamente el 3 % de todos los tumores malignos en un adulto. Esta guía, impulsada por Ipsen, en colaboración con la Federación Nacional de Asociaciones ALCER (Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón) y la Fundación SOGUG (Grupo Español de Oncología Genitourinaria), pone el foco en el bienestar emocional de las personas que padecen la enfermedad, así como en sus familias.