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Manuel Arellano: «Las necesidades en enfermedad renal están en un buen momento por el trabajo que estamos haciendo» |
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El nuevo presidente de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, Manuel Arellano, explica en ConSalud.es los retos al frente de este nuevo cargo. La Federación Nacional de Asociaciones ALCER inicia una nueva etapa con la elección de Manuel Arellano como presidente tras la celebración de las Asambleas Generales Ordinaria y Extraordinaria de la organización. Arellano, secretario de ALCER Rioja, releva en el cargo a Daniel Gallego después de haber desempeñado durante los últimos ocho años la vicepresidencia primera de la entidad. Su nombramiento llega en un momento en el que la enfermedad renal crónica ha ganado visibilidad en las políticas sanitarias, impulsada por el trabajo conjunto entre asociaciones de pacientes, sociedades científicas y administraciones. |
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El proyecto MOMENTUM busca avanzar en la detección temprana del deterioro cognitivo leve en pacientes renales |
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La enfermedad renal crónica constituye actualmente uno de los grandes desafíos de salud pública a nivel mundial. Se estima que alrededor del 10% de la población mundial padece algún grado de enfermedad renal crónica (ERC), una patología que no solo afecta al funcionamiento de los riñones, sino que también puede tener consecuencias importantes sobre otras áreas de la salud, entre ellas la función cognitiva. En este contexto nace el proyecto europeo MOMENTUM, una iniciativa de investigación centrada en el deterioro cognitivo leve asociado a la enfermedad renal crónica. El objetivo principal del proyecto es mejorar el conocimiento sobre cómo y por qué se producen las alteraciones cognitivas en las personas con enfermedad renal, así como avanzar en su detección precoz y en el desarrollo de estrategias de intervención personalizadas.
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Sanidad, la ONT y las sociedades científicas impulsaron el Proyecto ATRAE para garantizar la equidad en el acceso al trasplante renal |
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El Ministerio de Sanidad acogió ayer una jornada clave para el futuro de la nefrología en España. Expertos de referencia de todo el país se reunieron en una Conferencia de Consenso con un objetivo claro: abordar los retos que plantea la Enfermedad Renal Crónica (ERC) y avanzar en la definición de la hoja de ruta del Proyecto ATRAE, una iniciativa destinada a garantizar que todas las personas que necesiten un trasplante de riñón tengan las mismas oportunidades de acceso, independientemente de su perfil clínico o lugar de residencia. El proyecto está impulsado conjuntamente por la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.), en el marco de la Estrategia Nacional de Donación y Trasplante de Órganos 2026-2030, y cuenta con la colaboración de las principales sociedades científicas y asociaciones de pacientes implicadas en el proceso asistencial. |
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El reto de la calidad de vida tras el trasplante: “Lo importante es cuántos pacientes consiguen vivir más y mejor” |
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Los pacientes renales exigen reducir las desigualdades en el acceso al trasplante y reforzar el seguimiento, la atención psicológica y la calidad de vida tras la intervención. España volvió a consolidarse en 2025 como líder mundial en trasplantes al superar, por segundo año consecutivo, los 6.300 procedimientos realizados. De ellos, 3.998 fueron trasplantes renales, una cifra que se mantuvo estable respecto al año anterior y que confirma el peso que tiene este órgano dentro de la actividad trasplantadora nacional. El volumen alcanzado fue posible gracias a las 2.547 personas que donaron sus órganos tras fallecer y a otras 408 que realizaron una donación en vida, principalmente de riñón. Sin embargo, detrás de estos datos récord persisten retos relacionados con la equidad en el acceso al trasplante, el seguimiento de los pacientes y la atención a sus necesidades psicosociales.
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COCEMFE refuerza su gobernanza para afrontar los retos presentes y futuros de las personas con discapacidad física y orgánica
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La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) ha reforzado su modelo de gobernanza con la aprobación por unanimidad de unos nuevos Estatutos, un nuevo Reglamento Interno y la actualización de su Código Ético, durante la Asamblea General Extraordinaria celebrada este viernes en Madrid. Con esta actualización, la organización fortalece los mecanismos de participación, representación, transparencia y rendición de cuentas que sustentan su funcionamiento, al tiempo que adapta su estructura a los retos actuales y futuros de las personas con discapacidad física y orgánica y del Movimiento Asociativo que las representa. El nuevo marco normativo consolida además principios como el enfoque basado en derechos humanos, la igualdad, el buen gobierno, la cohesión interna y la participación democrática, reforzando la capacidad de COCEMFE para coordinar, representar e impulsar a las entidades que integran el movimiento asociativo de la discapacidad física y orgánica.
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La Plataforma de Organizaciones de Pacientes lanza el VIII Barómetro EsCrónicos para evaluar la calidad de la atención sanitaria percibida por los pacientes crónicos |
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La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha puesto en marcha la octava edición del Barómetro EsCrónicos, una iniciativa consolidada que tiene como objetivo conocer la experiencia de las personas con enfermedades crónicas en su relación con el sistema sanitario. Bajo el título «Experiencia y calidad de la atención sanitaria percibida por los pacientes crónicos», el estudio recogerá información clave sobre las necesidades, expectativas y percepciones de este colectivo en España. Desde sus primeras ediciones, el Barómetro EsCrónicos se ha convertido en una herramienta de referencia para analizar la realidad que viven las personas con patologías crónicas y para identificar áreas de mejora en la atención sanitaria. Los resultados obtenidos han contribuido a visibilizar las dificultades que afrontan los pacientes y a promover propuestas orientadas a avanzar hacia un modelo asistencial más eficiente y centrado en las personas.
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La XIII Jornada de ASHUA reivindicará más formación, investigación y una atención centrada en el paciente con SHUa
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El Hospital Universitario de Cruces acogerá el próximo 4 de julio un encuentro que reunirá a especialistas en nefrología, pacientes y entidades sociales para abordar los retos pendientes del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico. La Asociación para la Lucha contra el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) celebrará el próximo 4 de julio, de 10:00 a 13:00 horas, su XIII Jornada ASHUA en el Hospital Universitario de Cruces, un encuentro que pondrá el foco en la necesidad de reforzar la formación sanitaria, impulsar la investigación y avanzar hacia una atención verdaderamente centrada en el paciente. La jornada reunirá a profesionales sanitarios, pacientes, familiares y representantes del movimiento asociativo para analizar la realidad actual del SHUa, una enfermedad ultra rara de origen genético, crónica y potencialmente mortal. |
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Famosos que volvieron a empezar con un órgano nuevo |
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De Corbacho a Raphael, muchas celebridades han necesitado un trasplante. Los pacientes que han pasado por la experiencia de un trasplante suelen hablar de renacimiento. Le ocurrió a Raphael tras recibir un hígado en 2003. Después de varios años arrastrando una grave enfermedad hepática, el cantante describió la operación como el comienzo de «una segunda vida». A partir de entonces regresó a los escenarios y se convirtió en uno de los mayores defensores de la donación de órganos en España. El humorista José Corbacho anunció su trasplante de riñón con una frase muy simple: «Termina una etapa». Después de varios años sufriendo una insuficiencia renal crónica, recibió la cirugía como el inicio de otra forma de vivir. «La vida sigue y es maravillosa», escribió al abandonar el hospital.
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