La Asociación del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) celebró el pasado 4 de julio la XIII Jornada ASHUA en el Hospital Universitario Cruces de Barakaldo, un encuentro dirigido a pacientes, familiares y profesionales sanitarios que ha servido para analizar los avances alcanzados en el manejo del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), así como los retos que todavía persisten para garantizar la igualdad en el acceso a la asistencia y a los tratamientos en toda España. La jornada ha puesto de manifiesto que los importantes avances científicos y terapéuticos conseguidos durante los últimos años han transformado el pronóstico de esta enfermedad rara. Sin embargo, los participantes han coincidido en que todavía es necesario seguir impulsando la investigación, reducir las desigualdades territoriales y reforzar los derechos sociales de los pacientes y sus familias.

 

Recibir un diagnóstico de cáncer puede ser uno de los momentos más difíciles de la vida. Es normal sentir miedo, confusión, incertidumbre o incluso una sensación de irrealidad. Muchas personas han pasado por situaciones similares y, aunque cada experiencia es única, no estás solo/a en lo que estás viviendo. A tu lado se encuentran también tu familia, tus seres queridos y el equipo sanitario que te acompaña, personas que, desde distintos lugares, comparten el compromiso de cuidarte, escucharte y sostenerte en este proceso. La guía que tienes entre manos, querido/a lector/a, pretende ser un acompañante que te acoge, con presencia, ciencia y compasión, para allanarte el camino en este viaje. La realidad del cáncer es muy compleja y aunque el panorama, afortunadamente, está cambiando, enfrentarse a ella no es nada fácil. En esta guía encontrarás información sobre las reacciones emocionales más habituales, estrategias para afrontar momentos difíciles, ideas para comunicarte con tu entorno y recursos para cuidar tu bienestar durante el proceso. Todavía sigue habiendo mucha desinformación en torno al abordaje del cáncer, creencias erróneas y esquemas sociales sobre cómo se “deberían” enfrentar las distintas situaciones que envuelve este proceso de adaptación. Cada persona tiene las suyas.