El Campamento CRECE, programa socioeducativo organizado por la Federación Nacional ALCER este año en colaboración con ALCER Ebro, ha iniciado una nueva edición con la salida de los participantes desde Madrid rumbo a Zaragoza, donde se desarrollará esta experiencia dirigida a niños y jóvenes con enfermedad renal crónica procedentes de distintos puntos de España. En total, participan 26 menores, acompañados por un equipo formado por 6 monitores, 6 profesionales de enfermería, 4 miembros de la Federación Nacional ALCER (FNA) y 3 integrantes de la Junta Directiva. El grupo se desplaza desde diferentes comunidades autónomas, entre ellas Málaga, Madrid, Ciudad Real, Sevilla, Valencia, Guadalajara, Galicia, Bizkaia y Barcelona, reflejando el carácter estatal de esta iniciativa.

El Hospital Universitario de Cruces acogerá el próximo 4 de julio un encuentro que reunirá a especialistas en nefrología, pacientes y entidades sociales para abordar los retos pendientes del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico. La Asociación para la Lucha contra el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) celebrará el próximo 4 de julio, de 10:00 a 13:00 horas, su XIII Jornada ASHUA en el Hospital Universitario de Cruces, un encuentro que pondrá el foco en la necesidad de reforzar la formación sanitaria, impulsar la investigación y avanzar hacia una atención verdaderamente centrada en el paciente. La jornada reunirá a profesionales sanitarios, pacientes, familiares y representantes del movimiento asociativo para analizar la realidad actual del SHUa, una enfermedad ultra rara de origen genético, crónica y potencialmente mortal.

 

ALCER participa en el primer encuentro presencial de la comunidad IgAN Friends en Bruselas

Una proteína que normalmente se considera un supresor tumoral también podría actuar como marcador de la actividad inmunitaria contra un tipo de cáncer de riñón, según nuevos hallazgos en células y muestras de tumores de pacientes de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill, Estados Unidos. Sus conclusiones están disponibles en ‘Science Signaling‘. Aunque se necesita más investigación, los resultados muestran que la proteína, denominada CDH1, podría ayudar a distinguir los tumores que podrían ser más sensibles a las inmunoterapias contra el cáncer. Normalmente, la CDH1 mantiene la estabilidad del genoma y del ciclo celular al interactuar con una enzima llamada APC/C. Tradicionalmente, se ha considerado a la CDH1 como una proteína supresora de tumores, ya que estudios anteriores han vinculado su pérdida con neoplasias malignas como el cáncer de colon.

 

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha presentado aportaciones al trámite de Audiencia Pública del Proyecto de Real Decreto de desarrollo del régimen jurídico de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME), al considerar que esta prestación es esencial para muchas familias que deben reducir su actividad laboral para atender a hijos e hijas con necesidades intensas, continuadas y prolongadas de cuidado. La POP valora positivamente la voluntad de actualizar esta prestación para adaptarla a la evolución de la atención sanitaria y a la realidad de muchas enfermedades graves, crónicas, raras, complejas, discapacitantes o de larga duración. Entre los avances incorporados en el texto destacan el reconocimiento de determinadas situaciones asistenciales desarrolladas fuera del ámbito hospitalario tradicional, como la hospitalización domiciliaria o algunos tratamientos ambulatorios, la revisión de aspectos procedimentales y la actualización del listado de enfermedades graves.

 

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) ha participado en los encuentros territoriales del programa Incorpora impulsado por la Fundación “la Caixa”, espacios de coordinación que han servido para compartir resultados; fortalecer el trabajo en red entre las entidades sociales participantes; reforzar la colaboración con el tejido empresarial y visibilizar la continuidad de una iniciativa que favorece la inclusión laboral de las personas con discapacidad y de otros colectivos en situación de vulnerabilidad. A través de este programa, COCEMFE pone a disposición de las personas participantes una red de profesionales especializadas en orientación, acompañamiento e intermediación laboral en Almansa (Albacete); Caspe (Zaragoza); Cádiz; Cáceres; Castellón; Cartagena (Murcia); Getafe; Málaga; Salamanca; Soria; Segovia; Toledo y Valladolid, contribuyendo a facilitar el acceso al empleo de personas que encuentran mayores barreras para hacerlo en igualdad de condiciones.

C3 Academy impulsa una respuesta clínica más rápida frente al daño glomerular