25 de Septiembre de 2025: Personas Renales |
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Desde la Federación Nacional de Asociaciones ALCER queremos manteneros informados de toda la actualidad sobre aquellos aspectos que afectan a las personas con enfermedades renales crónicas. Como cada semana, os hacemos llegar las últimas novedades en el ámbito renal. |
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Málaga será sede del Congreso Nacional de Personas Renales 2025
Del 21 al 23 de noviembre, Málaga acogerá la 38ª edición del Congreso Nacional de Personas Renales, un evento clave para pacientes, profesionales y expertos del ámbito nefrológico. El Palacio de Congresos de Málaga será el escenario donde se abordarán los últimos avances en la enfermedad renal crónica, con especial foco en la innovación y el bienestar del paciente. Además del programa científico, los asistentes podrán disfrutar del encanto de la ciudad, su rica gastronomía y su oferta cultural, haciendo de esta cita una oportunidad única para aprender, compartir experiencias y descubrir todo lo que Málaga tiene para ofrecer. Disfruta de Málaga y participa en el Congreso de Personas Renales Te esperamos…
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La Via Verda de À Punt TV dedica un especial a la trayectoria
de Daniel Gallego y al movimiento ALCER
El programa medioambiental y social “La Via Verda” de À Punt TV ha emitido una edición especial centrada en la trayectoria de Daniel Gallego, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, con motivo de sus 30 años de tratamiento en diálisis y su compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedad renal. En una entrevista en profundidad, Gallego relató cómo él y el colectivo de pacientes renales afrontaron dos momentos especialmente difíciles: la pandemia de la COVID-19, que puso a prueba el sistema sanitario y la seguridad de los pacientes crónicos, y el temporal DANA que azotó Valencia, complicando los desplazamientos y la continuidad de tratamientos vitales como la diálisis.
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Mira de frente a la Glomerulopatía C3, desenmascara esta enfermedad rara
para mejorar la vida de quienes la tienen
Sobi, junto con ALCER, AIRG-E y FEDER, lanzan la campaña #DesenmascaraLaC3G para visibilizar el impacto de esta enfermedad ultrarrara en las personas que la padecen. Se trata de una enfermedad renal ultrarrara que afecta a los glomérulos del riñón, encargados de filtrar la sangre. Esta patología afecta en gran medida a la vida familiar, social y laboral de las personas afectadas. Coincidiendo con el Día Mundial de la Glomerulopatía C3 (C3G), que se celebra este 25 de septiembre, la compañía biofarmacéutica Sobi, junto a la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), hace un llamamiento a la sociedad para «desenmascarar» la realidad de esta enfermedad ultrarrara y visibilizar el impacto que tiene en la vida de las personas afectadas. Para ello, publican el manifiesto “Mira de frente a la C3G” en el marco de la campaña #DesenmascaraLaC3G.
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La campaña “Actúa por tus riñones” detecta factores de riesgo de enfermedad renal crónica en Madrid, Barcelona y Sevilla
La iniciativa de ALCER, con la colaboración de Boehringer Ingelheim y Ailin Health, ha evaluado a 400 personas y logra una altísima satisfacción entre los participantes. La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) ha cerrado con éxito la primera fase de su campaña “Actúa por tus riñones”, una iniciativa de cribado poblacional que ha recorrido Barcelona, Madrid y Sevilla con el objetivo de promover el diagnóstico temprano de la Enfermedad Renal Crónica (ERC). El proyecto se ha desarrollado con la colaboración de Boehringer Ingelheim y Ailin Health, y cuenta con el aval de Cardioalianza, la Federación Española de Diabetes (FEDE), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen) y la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG).
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ALCER, Vantive y Logista Parcel refuerzan la seguridad
del paciente renal en diálisis domiciliaria
La Federación Nacional de Asociaciones ALCER celebró el pasado 17 de septiembre una reunión con representantes de Vantive y su socio logístico Logista Parcel para analizar y mejorar el proceso de envío de material de diálisis domiciliaria. El encuentro, que se centró en la seguridad de los pacientes que realizan el tratamiento en casa, permitió compartir protocolos de actuación y reforzar el compromiso conjunto con las personas con enfermedad renal. Durante la sesión, Daniel Gallego, presidente de ALCER, agradeció a Vantive su implicación con los pacientes que se dializan en casa y trasladó las principales inquietudes del movimiento asociativo. Entre ellas, destacó la necesidad de individualizar las entregas según las circunstancias de cada paciente y de contar con planes de contingencia ante emergencias como desastres naturales o interrupciones logísticas.
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El IX Congreso POP aborda los retos para transformar el sistema sanitario
desde la perspectiva de los pacientes
En el congreso intervienen el vicepresidente primero de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, Manuel Arellano, y el director de la entidad, Juan Carlos Julián Mauro. El IX Congreso de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) aborda los desafíos actuales para “transformar” el Sistema Nacional de Salud (SNS) desde la perspectiva de los pacientes. En el evento participa, entre otras personalidades, la ministra de Sanidad, Mónica García.En el congreso intervienen el vicepresidente primero de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, Manuel Arellano, y el director de la entidad, Juan Carlos Julián Mauro.
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ASHUA conmemora el Día Internacional del SHUa con el objetivo de seguir INFORMANDO y FORMANDO a pacientes y familiares, la mejor forma de salvar vidas
“Tomar un café con ASHUA”, aunque parezca un eslogan, es la mejor forma de conocer esta enfermedad ultrarara de origen genético y potencialmente mortal porque ayudará a que los doctores estén más pendientes de la evolución del paciente y optar por los tratamientos más novedosos. El SHUa es una de las 7000 enfermedades raras identificadas; solo el 10% de ellas tienen un tratamiento eficaz y los pacientes SHUa tienen la gran suerte de disponer desde el 2011 de tratamientos que salvan la vida, pero la asociación ASHUA exige más. Sin investigación ni un rápido diagnóstico, seguiremos perdiendo órganos y vidas. Con el seguimiento que realiza ASHUA, se puede constatar que en el 2025, es decir, 14 años después de la aparición del primer medicamento para esta enfermedad ultrarara, todavía hay pacientes que pierden su función renal por el desconocimiento de algunos doctores, o quizás, por la presión de las Administraciones Públicas para reducir el gasto sanitario; ¿cuánto vale la vida de una persona?
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Jornada informativa para personas en diálisis en el Hospital Gregorio Marañón
El próximo 7 de octubre de 2025, el Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid acogerá una Jornada Informativa para personas en tratamiento de diálisis, una cita gratuita que busca ofrecer apoyo, orientación y recursos a pacientes, familiares y profesionales sanitarios. El encuentro se celebrará en el Aula Magna del hospital (Calle Ibiza, junto a Urgencias) y contará con la participación de especialistas en nefrología, nutrición, psicología y trabajo social. La inauguración correrá a cargo de Iluminada Martín-Crespo, presidenta de ALCER Madrid, junto a Juan Francisco Pulido, supervisor de diálisis, y Eduardo Verde, jefe de sección de ERCA y diálisis. Durante la jornada se abordarán temas de gran interés para las personas que conviven con la enfermedad renal.
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La Alianza Global de Pacientes para la Salud Renal (GloPAKH) organiza un webinar en castellano “La participación de los pacientes en la defensa nacional de la salud renal y la implementación de la resolución de la OMS con la participación de ALCER
La Alianza Global de Pacientes para la Salud Renal (GloPAKH) anuncia el webinar en español “La participación de los pacientes en la defensa nacional de la salud renal y la implementación de la Resolución de la OMS: es el momento de actuar”, que se celebra el miércoles 8 de octubre, de 10:00 a 10:30 a.m. CDT (5:00 a 5:30 p.m. CET). La sesión es gratuita y abierta a todas las personas interesadas en la salud renal; las inscripciones pueden realizarse a través del correo kalina@gafpa.org. Este encuentro virtual pone en el centro la nueva Resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS), adoptada en mayo de 2025, que insta a los países a fortalecer la prevención, la detección temprana, la atención continua incluyendo diálisis y trasplantes y el acceso equitativo a diagnósticos y medicamentos esenciales para combatir la enfermedad renal crónica. Uno de los momentos clave del webinar será la intervención de Juan Carlos Julián, director general de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, quien resalta la importancia de que los pacientes participen activamente en la defensa de la salud renal. Julián señala que esta resolución “abre una oportunidad única para que las asociaciones de pacientes exijan a los gobiernos la creación de estrategias nacionales con recursos específicos y objetivos medibles”.
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El impacto del ejercicio físico en la enfermedad renal crónica:
Un aliado clave en el tratamiento
La enfermedad renal crónica (ERC) afecta a 1 de cada 10 europeos y representa un problema de salud pública global. A lo largo de su progresión, los pacientes experimentan diversas complicaciones físicas y cardiovasculares, como atrofia muscular, hipertensión y diabetes, lo que aumenta el riesgo de mortalidad. Aunque los tratamientos convencionales incluyen medicación y diálisis, el ejercicio físico se ha convertido en una herramienta terapéutica no farmacológica con múltiples beneficios. El ejercicio tiene un impacto positivo en la salud cardiovascular, reduciendo la presión arterial y mejorando la eficiencia del corazón. Además, ayuda a combatir la fatiga crónica, un síntoma que afecta al 95% de los pacientes con ERC y que limita su calidad de vida. La práctica regular de actividad física puede mejorar la función física, reducir la dependencia de medicamentos y aumentar la capacidad para realizar actividades diarias.
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ALCER lanza un programa de acompañamiento telefónico para personas
con enfermedad renal crónica
La Federación Nacional de Asociaciones ALCER con la colaboración de las entidades ALCER ha puesto en marcha un nuevo programa de acompañamiento telefónico destinado a brindar apoyo emocional a personas con enfermedad renal crónica (ERC) que se encuentran en situación de soledad no deseada o sin redes de apoyo cercanas. El proyecto se basa en llamadas telefónicas regulares, previamente programadas, realizadas por voluntarios y voluntarias capacitados, quienes ofrecen compañía, escucha activa y un espacio seguro para el desahogo emocional. El objetivo principal es mejorar la calidad de vida de estas personas, combatir la soledad no deseada y fomentar la conexión social.
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Descubre toda la información sobre ensayos clínicos: Encuentra ensayos clínicos en el Registro Español de Ensayos Clínicos (REEC)
El Registro Español de Ensayos Clínicos (REEC), gestionado por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), se consolida como una herramienta fundamental para quienes buscan información sobre estudios clínicos autorizados en España. Su objetivo es acercar la investigación a pacientes, profesionales de la salud e investigadores, ofreciendo transparencia y acceso a datos actualizados. El REEC permite realizar búsquedas avanzadas mediante filtros como palabras clave —por ejemplo, “cáncer renal” o “carcinoma de células renales”—, fase del ensayo, tipo de intervención (medicamentos, cirugía o radioterapia) y criterios de inclusión y exclusión. Una vez aplicados, el sistema muestra una lista de ensayos con información detallada sobre la descripción del estudio, los centros participantes, los requisitos de elegibilidad y los contactos disponibles.
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Federación Nacional ALCER
Constancia 35 - Local 2
www.alcer.org
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