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13 de Junio de 2024: Personas Renales 

Desde la Federación Nacional de Asociaciones ALCER queremos manteneros informados de toda la actualidad sobre aquellos aspectos que afectan a las personas con enfermedades renales crónicas. Como cada semana, os hacemos llegar las últimas novedades en el ámbito renal.

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Millones de personas en todo el mundo sufren de picor incesante debido
a la Enfermedad Renal Crónica

Aunque la causa exacta del picor asociado a la enfermedad renal crónica aún no se conoce completamente, hay varios factores que pueden influir en su aparición. Estos incluyen problemas de señalización del dolor, desequilibrios en el sistema inmunitario y mal funcionamiento de la diálisis. Es fundamental estar informados y entender estos factores para mejorar la gestión y el tratamiento de la #EnfermedadRenalCrónica.

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Expertos en salud defienden que el futuro de la salud global depende de un enfoque integral y colaborativo

Expertos en salud defienden que el futuro de la salud global depende de un enfoque integral y colaborativo. Esta ha sido una de las conclusiones de la nueva edición de los ‘Desayunos POP’, una jornada organizada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y que ha tenido lugar en el Auditorio de la Torre ILUNION bajo el título ‘sobre ‘Retos y oportunidades en la salud global’.

El encuentro fue moderado por el director de la agencia de noticias Servimedia, José Manuel González Huesa y contó con el profesor emérito asistencia de servicio de Microbiología Clínica y Enfermedades Infecciosas del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Emilio Bouza; la presidenta de la Plataforma One-Health, Maite Marín; el responsable de la Alianza Comunidad #porelClima en ECODES, Jon Moreno; yla presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Carina Escobar.
 

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Anxo Queiruga, reelegido presidente de COCEMFE

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) ha celebrado este viernes su Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria, con la participación de más de 100 representantes de organizaciones estatales, autonómicas y provinciales y donde Anxo Queiruga ha sido reelegido como presidente de la Confederación para los próximos cuatro años, tras contar con el apoyo unánime de las entidades que forman parte de COCEMFE.

El equipo liderado por Anxo Queiruga estará formado en esta nueva etapa por Eva Pérez Bech, vicepresidenta de la entidad; Marta Valencia será secretaría de Organización y comisionada de Mujer e Igualdad; Daniel-Aníbal García ocupará el cargo de secretario de Finanzas; Valentín Sola se encargará de la Secretaría de Desarrollo Educativo y Profesional; Javier Font se encargará de la Secretaría de Accesibilidad y Vida Independiente; Daniel Gallego ocupará la Secretaría de Comunicación e Impacto Social; Mónica Oviedo liderará la Secretaría de Innovación Asociativa y Participación; Marcelino Escobar estará al frente de la Secretaría de Proyectos e Innovación Social, y Mar Arruti hará lo propio con la Secretaría de Cronicidad, Pacientes y Espacio Sociosanitario.

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Ya puedes descargar en formato PDF la memoria de actividades 2023

 Ya podéis descargar en formato PDF la memoria de actividades 2023 de Federación Nacional de Asociaciones ALCER, aprobada en la Asamblea General ALCER 2023 celebrada el pasado 1 de junio en Madrid.

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Un trasplante de riñón salvó la vida de Hugo: "Nos dijeron que nos despidiésemos de él"

Ana Fernández estaba embarazada de mellizos. Esperaba un niño y una niña. Al tratarse de un embarazo de riesgo, iba a ecografía por mes. "Me decían que todo estaba bien". Sin embargo, el día del nacimiento, los médicos descubrieron que el niño, Hugo, no venía como esperaban. Fue llevado inmediatamente a la incubadora "porque estaba bajo de peso", le explicaron en ese momento. Pero ese no era el motivo real. Hugo tenía horas de vida cuando, de madrugada, le informaron al padre, Pablo Centenera, que debían intubar al bebé porque no podía respirar. Solo tenía un 25% de función renal: el líquido que su riñón no era capaz de eliminar estaba llegando a sus pulmones. Mientras tanto, Ana era ajena a esta situación. "Mi familia me quería proteger. Yo acababa de parir a dos niños por cesárea", reconoce.

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La Inteligencia Artificial mejora los resultados de trasplantes de riñón de donación

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Un estudio multicéntrico ha analizado todos los trasplantes renales realizados en cinco años de donación en asistolia controlada con el objetivo de evaluar la utilidad de la IA para mejorar los resultados de los trasplantes con órganos procedentes de donantes con criterios expandidos. La investigación, en la que han participado cinco hospitales universitarios de Barcelona y las Universidades Complutense de Madrid y de Trento en Italia, ha sido presentada en el último Congreso de la Sociedad Española de Trasplante (SET). Frente a la donación tras muerte encefálica, la donación en asistolia se viene afianzando como la vía más clara de expansión del número de trasplantes, representando ya casi la mitad de las donaciones en nuestro país, un logro extraordinario. Sin embargo, este crecimiento sigue siendo insuficiente para cubrir la toda la demanda y acabar con las listas de espera.

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La reforma de las leyes de dependencia y discapacidad ya tienen fecha

Desde el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 se está trabajando en una reforma sobre las leyes de Discapacidad y de Dependencia. De hecho, dichos trabajos están en su recta final, ya que Pablo Bustinduy, ministro de dicho campo, ha asegurado que esta legislación se aprobará en verano.

Dicha afirmación la ha puesto de manifiesto en el Consejo Nacional de la Discapacidad, el primero de esta legislatura, donde ha señalado que la reforma de la Ley de Discapacidad se aprobará este verano en el Consejo de Ministros a través de un anteproyecto de ley que incluirá también la reforma de la Ley de Dependencia y que pondrá en el centro la autonomía personal de las personas que están bajo el amparo de ambas normativas. En dicho pleno se ha presentado el informe de seguimiento de la Estrategia Española sobre Discapacidad y se han abordado temas como el impacto de la reforma del artículo 49 de la Constitución Española en los diferentes departamentos ministeriales y las medidas previstas para la acomodación de sus políticas al nuevo mandato constitucional.

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Participa en la encuesta del VII Barómetro EsCrónicos 

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes, en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid, realiza de forma bianual un estudio sobre la calidad de la atención sanitaria percibida por los pacientes crónicos en España. Este año, el VII Barómetro pondrá el foco en la importancia para los pacientes del asociacionismo y cómo este incide en el seguimiento de su enfermedad, adherencia, tratamiento y conocimientos. Si eres paciente, familiar o cuidador/a anímate a participar. Tu colaboración será útil para proponer mejoras.

 

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Salud Renal Siempre la nueva plataforma digital orientación al ciudadano

de la Fundación Renal

La Fundación Renal  ha presentado, en un acto presidido por S.M. la Reina doña Sofía, la plataforma de información al ciudadano Salud Renal Siempre, una iniciativa que busca sensibilizar, educar e informar sobre la enfermedad renal. Este proyecto se enmarca dentro del nuevo plan estratégico de la Fundación que,  en el actual contexto de crecimiento exponencial de la enfermedad, ha hecho de la prevención una de sus líneas principales de actuación.

Salud Renal Siempre quiere ser una apuesta de vanguardia, diseñada con un enfoque integral y multiformato, que concentra en un solo espacio toda la información necesaria para entender y prevenir la enfermedad renal, así como para enfrentarla de manera óptima en caso de padecerla. La plataforma ofrece contenido diversificado en formato de vídeos, podcasts e infografías, elaborados tanto por profesionales especializados como por pacientes con experiencia directa en la enfermedad.
 

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Nefro Late Show: La perspectiva de la mujer en nefrología 

En la noche del día 13 de junio, a las 22 horas tendremos una nueva emisión del programa Nefro Late Show. Un programa dedicado a la enfermedad renal crónica, dirigido y presentado por el Dr. Torregrosa. En esta ocasión se tratarán temas como el Metabolismo Óseo y riñón con la doctora Maria José Lloret, nefróloga de la Fundación Puigvert de Barcelona y embarazo y riñón, con la doctora Iara Da Silva, nefrológa del hospital Germans Trias i Pujol de Badalona. Accede a la emisión a través del siguiente enlace.

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