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Fallece Carlos Mª Romeo Casabona, presidente de honor
de Federación Nacional ALCER

 

El pasado mes de agosto recibimos la triste noticia del fallecimiento de Carlos Mª Romeo Casabona, presidente de honor de Federación Nacional ALCER.

La junta directiva y el equipo técnico de la Federación Nacional ALCER se une al dolor de familiares y amigos de Carlos en estos difíciles momentos.

Con un Curriculum realmente impresionante y una trayectoria profesional de reconocido prestigio en el campo del derecho penal y la bioética, el Dr. Romeo Casabona tuvo un papel fundamental en la historia de ALCER, por su enorme importancia en la trayectoria de la entidad. Además de ser el primer secretario de la Federación Nacional ALCER y el primer presidente y fundador de ALCER Aragón (hoy en día ALCER Ebro), fue el autor del borrador de la actual Ley de Trasplantes y revisor de múltiples legislaciones de enorme importancia para las personas con enfermedades crónicas en general o para cualquier paciente en particular. Fue también el primer presidente de la Confederación Europea de Asociación de Personas con Enfermedades Renales (CEAPIR, hoy en día European Kidney Patients Federation, EKPF).

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 ALCER LUGO  

ALCER Lugo celebra su primera carrera solidaria 

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ALCER MADRID 

ALCER Madrid recibe la visita de Javier Derteano 

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 ALCER MÁLAGA   

ALCER Málaga participa en un programa de Canal Sur  

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ALCER OURENSE 

Miguel Quintas, presidente de ALCER Orense, colabora con EUPATI

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ALCER TURIA

ALCER Turia, retoma actividades tras las vacaciones
  
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ALCER SURESTE 

ALCER Sureste se reúne con
Fresenius Medical Care
 

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ALCER ALICANTE   

ALCER Alicante organiza "Cuentos para conocernos"

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ALCER ASTURIAS 

 ALCER Asturias colocó su tradicional stand en la Feria de Muestras  

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ALCER BADAJOZ   

La Noche en Blanca deportiva solidaria de ALCER Badajoz

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ALCER BIZKAIA 

Los socios de ALCER Bizkaia visita el Territorio Artlanza

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ALCER BURGOS    

ALCER Burgos ofrece una charla informativa sobre ERC 

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ALCER CÁCERES

ALCER Cáceres lleva a cabo un Torneo de Pádel Solidario con José Lancho

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ALCER CÁDIZ   

ALCER Cádiz visita los hospitales de la zona para reunirse con los nefrólogos    

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ALCER CASTALIA

ALCER Castalia retoma sus actividades habituales 

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ALCER CORUÑA    

ALCER Alicante celebra su 45º años

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OTRAS NOTICIAS 

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Congreso Nacional de Personas Renales ALCER 2024

Salamanca será la ciudad encargada de albergar el Congreso Nacional de Personas Renales del 25 al 27 de octubre. Tres días en los que además de conocer y debatir sobre la actualidad y los últimos avances de la enfermedad renal crónica, los asistentes tendrán la posibilidad de compartir experiencias y visitar el casco antiguo de Salamanca declarado patrimonio de la humanidad por la UNESCO en 1988. Cabe destacar la colaboración de nuestra entidad ALCER Salamanca en la organización del evento. 

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Finaliza el viaje internacional: Estocolmo 2024 

Del 22 al 29 de septiembre, Estocolmo fue el lugar elegido para albergar al grupo de personas con enfermedad renal crónica y sus acompañantes. En esta edición contamos con la participación de 48 personas, de las cuales 14 estaban en tratamiento de hemodiálisis, 1 en diálisis peritoneal, 2 en consulta de ERCA y 11 con trasplante renal; el resto de los participantes eran acompañantes. Los participantes se desplazaron desde Alicante, Almería, Bilbao, Ciudad Real, La Coruña, León, Madrid, Murcia, Pamplona, Sevilla, Toledo, Valencia y Zaragoza. El punto de salida fue desde Madrid, concretamente desde el aeropuerto Adolfo Suárez.

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Impulsar la detección precoz, reducir el rechazo en el trasplante y fomentar el acompañamiento al paciente, son los objetivos de los trabajos premiados

 Un jurado presidido por Mabel Loza, catedrática de Farmacología y responsable del grupo de investigación BioFarma de la Universidad de Santiago, y formado por 22 profesionales de reconocido prestigio del mundo de la nefrología, la investigación, la universidad y la empresa, ha fallado este viernes los Premios Íñigo Álvarez de Toledo de Investigación en Nefrología, que en este año alcanzan su 36 edición en las modalidades de investigación básica y clínica, mientras que la modalidad de enfermería nefrológica forma parte de esta convocatoria desde hace 24 años. Estas ayudas representan el mayor reconocimiento otorgado en España a la investigación de las patologías del riñón y tienen por finalidad promocionar la investigación nefrológica en nuestro país.

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ALCER participa en el webinar sobre el síndrome linfoproliferativo post trasplante (SLPT)

 

La Federación Nacional de Asociaciones ALCER participó en un webinar sobre el Síndrome Linfoproliferativo Post Trasplante (SLPT). Juan Carlos Julián, director general de Federación Nacional ALCER tuvo la oportunidad de dar la visión del paciente en el afrontamiento  de la enfermedad.
El síndrome linfoproliferativo puede afectar a las personas trasplantadas de riñón, por ello el grupo multidisciplinar especifico de profesionales  informaron sobre  cada uno de los aspectos de esta enfermedad,   solventando las dudas de las personas trasplantadas y familiares que asistieron al webinar.

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ALCER participa en la Conferencia d.Holiday 2024 en Atenas

ALCER participó en la Conferencia d.Holiday 2024 en Atenas, Grecia, organizada por Diaverum. Este evento supuso una buena oportunidad para abordar los desafíos a los que se enfrentan los pacientes renales a la hora de viajar, especialmente aquellos en diálisis.

Tuvimos la oportunidad de escuchar testimonios de los pacientes Jan Świątczak y Antonis Chatzisavvas, quienes compartieron sus experiencias personales y destacaron soluciones para los viajes de pacientes en diálisis. Intercambiamos ideas, conocimos nuevas innovaciones y nos reencontramos con viejos amigos, además de hacer nuevas conexiones. También, tras la conferencia, visitamos la clínica de diálisis Diaverum Medifil Peristeri.

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La Plataforma de Organizaciones de Pacientes celebra su decimo aniversario

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes, conmemora su decimo aniversario, y lo ha hecho en el marco de la VIII edición del Congreso de la plataforma de Organizaciones de Pacientes que tuvo lugar en Sevilla el pasado veintiséis de septiembre.
La Federación Nacional de Asociaciones ALCER participó de esta celebración. En el acto estuvieron presentes Josefa Gómez, vicepresidenta II y Manuel Arellano, vicepresidente I de la Federación que además tuvo la oportunidad de moderar una mesa durante el congreso celebrado en Caixaforum Sevilla.

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ALCER participa en el Patient Experience Day: El evento universitario para futuros médicos

Daniel Gallego, presidente de Federación Nacional de Asociaciones ALCER participó el pasado 21 de septiembre en la segunda edición del Patient Experience Day, el evento universitario para futuros médicos con el paciente como protagonista. Un encuentro organizado por la Facultades de Medicina de Madrid para estudiantes de medicina de tercero a sexto curso. Se trata de una ventana abierta a la experiencia del paciente, testimonios, expectativas, propuestas, visión de futuro etc.

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El Clínic impulsa la Beca Tono Tombas sobre la participación de pacientes en la mejora del impacto de la enfermedad renal crónica en su vida cotidiana

El Hospital Clínic Barcelona, ​​a través del Observatorio de Experiencia Paciente, impulsa a la Beca Tono Tombas sobre la participación de pacientes en la mejora del impacto de la enfermedad renal crónica en su vida cotidiana. El objetivo de la Beca Tono Tombas es promover la investigación para mejorar el proceso asistencial de la enfermedad renal crónica a través de la participación de pacientes, tanto en la definición de la propuesta general de investigación como en el diseño y la implementación de los proyectos de investigación. La dotación de Beca Tono Tombas será de 60.000€, y se adjudicará a un proyecto de investigación centrado en este ámbito.

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Los miembros de FEDERG se reúnen en Matorell para celebrar una década de trabajo

Los miembros de FEDERG, la Federación de Grupos de Pacientes Afectados por Enfermedades Genéticas y Raras Renales, se reunieron para celebrar una década de trabajo en favor de las enfermedades renales raras y genéticas, y para trazar nuevas rutas que fortalezcan su papel en las políticas europeas de inclusión de estas patologías. A este encuentro asistieron, además de la Federación Nacional ALCER, asociaciones como ASHUA, HIPOFAM, AIRG-E y ACE (Asociación de Cistinosis España), junto a representantes de entidades europeas.

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ALCER debate con otras entidades, sobre la atención a personas con cáncer

Fue en la 2ª edición del MSD Patient Advocacy Connection Forum, que reunió en Barcelona a más de 50 asociaciones de personas con cáncer de toda Europa. Con la asistencia de las asociaciones de defensa de los pacientes de analizaron temas cruciales sobre el empoderamiento del paciente,  la innovación en salud, la supervivencia y la atención del cáncer en el contexto del Congreso de la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO 2024), celebrado en Barcelona.

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