10 de Octubre de 2024: Personas Renales
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Desde la Federación Nacional de Asociaciones ALCER queremos manteneros informados de toda la actualidad sobre aquellos aspectos que afectan a las personas con enfermedades renales crónicas. Como cada semana, os hacemos llegar las últimas novedades en el ámbito renal.
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Exposición: La diálisis. Esperanza de vida
Del 30 de septiembre al 20 de diciembre, La Real Academia Nacional de Medicina de España (RANME), en el marco de las actividades expositivas del Museo de Medicina Infanta Margarita (MMIM), y la Sociedad Española de Nefrología (SEN) han organizado, para el presente otoño, una exposición que lleva por título “La diálisis. Esperanza de vida”.
Una exposición muy especial para el movimiento asociativo ALCER, que tiene por objeto divulgar la larga marcha que, en el curso de la historia, ha conducido al desarrollo de terapías renales sustitutivas capaces de reemplazar la función de los riñones enfermos. De igual modo la exposición muestra las bases científicas que justifican el fundamento de dichas terapias y la patología a la que le es aplicable.
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Convocada la octava edición de ayudas económicas para estudiantes
con enfermedad renal
La Fundación Renal en colaboración con la Federación Nacional de Asociaciones ALCER convoca la octava edición de las Ayudas al estudio 2024-2025 destinadas a personas con enfermedad renal crónica. El objetivo de estas becas es facilitar el acceso a la formación reglada de este colectivo.
Como en años anteriores, los candidatos que pueden optar a estas ayudas son estudiantes que cursen ESO, FP, Bachillerato (estudios secundarios) o estudios universitarios y que se encuentren en tratamiento renal sustitutivo o ERCA. El plazo de solicitud se abre a partir del día de hoy en la página web de ALCER www.alcer.org y finaliza el día 4 de noviembre. Se dará a conocer a los beneficiarios el 30 de noviembre. Consulta aquí las bases de la convocatoria
En las siete ediciones anteriores se concedieron 74 ayudas a alumnos con enfermedad renal, siendo 17 continuistas, 10 de los cuales han finalizado sus estudios.
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La Universidad del País Vasco homenajea al Profesor Romeo Casabona
El próximo 14 de octubre la Universidad del País Vasco rinde homenaje a Carlos Mª Romeo Casabona quien fuera catedrático de la Universidad.
El encuentro será para reconocer su legado académico y personal, y una oportunidad para encontrarnos en su memoria.
Con un Curriculum realmente impresionante y una trayectoria profesional de reconocido prestigio en el campo del derecho penal y la bioética, el Dr. Romeo Casabona tuvo un papel fundamental en la historia de ALCER, por su enorme importancia en la trayectoria de la entidad. Además de ser el primer secretario de la Federación Nacional ALCER y el primer presidente y fundador de ALCER Aragón (hoy en día ALCER Ebro), fue el autor del borrador de la actual Ley de Trasplantes y revisor de múltiples legislaciones de enorme importancia para las personas con enfermedades crónicas en general o para cualquier paciente en particular.
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Sesión científica conmemorativa «La Diálisis, esperanza de vida»
El próximo 21 de octubre y con motivo de la exposición «La Diálisis. Esperanza de vida», tendrá lugar en la Real Academia Nacional de Medicina de España una sesión científica con la participación de reconocidos profesionales en el campo de la nefrología y que además tendrá a ALCER como protagonista. Ya que Daniel Gallego, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, como máximo representante del colectivo, expondrá la experiencia de las personas con enfermedad renal crónica.
En ella también intervendrán, el profesor Jesús Fernández-Tresguerres Hernández, Académico de Número y Comisario de la exposición que explicará la fisiología del riñón. Mientras que el doctor Alfonso Otero, Jefe de Servicio de Nefrología (jubilado)y Comisario de la exposición hablará de la historia de la diálisis.
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Congreso Nacional de Personas Renales ALCER 2024
Salamanca será la ciudad encargada de albergar el Congreso Nacional de Personas Renales del 25 al 27 de octubre. Tres días en los que además de conocer y debatir sobre la actualidad y los últimos avances de la enfermedad renal crónica, los asistentes tendrán la posibilidad de compartir experiencias y visitar el casco antiguo de Salamanca declarado patrimonio de la humanidad por la UNESCO en 1988. Cabe destacar la colaboración de nuestra entidad ALCER Salamanca en la organización del evento.
Pueden acceder a toda la información y al formulario de inscripción a través del siguiente enlace. Las plazas para la asistencia son limitadas.
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Nuevo estudio sobre la experiencia de las personas con cáncer de riñón
Se trata de la cuarta edición de la encuesta de la Coalición Internacional de Cáncer de Riñón (IKCC por sus siglas en inglés), diseñada para recopilar evidencias que ayuden a las organizaciones locales de pacientes (ALCER pertenece a la IKCC) a crear programas de educación, concientización y defensa que respondan a las necesidades de las personas afectadas por el cáncer de riñón.
La encuesta estará abierta hasta el 15 de noviembre de 2024.
El éxito del estudio es escuchar a muchos pacientes y cuidadores de diversos países y conocer sus experiencias al vivir con cáncer de riñón.
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La Plataforma de Organizaciones de Pacientes envía sus aportaciones al Real Decreto por el que se regula la Evaluación de las Tecnologías Sanitarias
El Proyecto de Real Decreto por el que se regula la evaluación de tecnologías sanitarias (ETS) es una normativa crucial para el sistema sanitario español, ya que establece cómo se evaluarán las tecnologías de salud, incluidos los medicamentos, dispositivos y otros tratamientos. Su objetivo principal es garantizar que las decisiones sobre la incorporación de nuevas tecnologías en el Sistema Nacional de Salud se basen en criterios científicos, clínicos y económicos, y que estas decisiones sean justas, transparentes y equitativas para todos los pacientes.
Desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), entendemos que la participación activa de los y las pacientes es fundamental en este proceso. Las evaluaciones de tecnologías sanitarias no solo deben tener en cuenta la eficacia clínica y los costes, sino también el impacto en la calidad de vida de los pacientes, la accesibilidad a los tratamientos, y otros factores psicosociales que afectan directamente al bienestar de las personas.
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COCEMFE impulsa la innovación social para fortalecer la sostenibilidad financiera
de sus entidades
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) ha organizado en Madrid un taller de innovación social, en el marco del proyecto “Innovación social para la sostenibilidad financiera de las entidades del Movimiento Asociativo de COCEMFE”, financiado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030. El objetivo principal de este taller fue capacitar a las entidades de su Movimiento Asociativo para fortalecer su sostenibilidad financiera a través de la innovación social y la diversificación de fuentes de financiación.
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Federación Nacional ALCER
Constancia 35 - Local 2
www.alcer.org
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