Desde la Federación Nacional de Asociaciones ALCER queremos manteneros informados de toda la actualidad sobre aquellos aspectos que afectan a las personas con enfermedades renales crónicas. Como cada semana, os hacemos llegar las últimas novedades en el ámbito renal. |
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La ONT califica como “extraordinaria” la donación en España,
con un 7% más de donantes fallecidos en 2023
Durante el día de ayer tuvo lugar el acto conmemorativo del Día Nacional del Trasplante en la sede de la Fundación ONCE en Madrid.
El acto contó con una amplia representación de ALCER con la intervención de Dña. Iluminada Martín Crespo, presidenta de ALCER Madrid que ofreció su testimonio personal. Además, el acto contó con la presencia de Pepi Gómez, vicepresidenta II de Federación Nacional de Asociaciones ALCER.
Al encuentro, celebrado en la sede de Fundación ONCE, asistieron, además de los expertos nacionales en trasplante, la Federación Nacional para la lucha contra las Enfermedades del Riñón (Alcer), la Federación Española de Trasplantados de Corazón (Fetco), la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth) y la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ).
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Los donantes vivos no disponen de una normativa que les proteja
a nivel laboral y psicosocial
Los donantes vivos no disponen de una normativa que les proteja a nivel laboral y psicosocia. El pasado 27 de febrero la Federación Europea de Pacientes Renales (EKPF, por sus siglas en inglés), celebró un webinar centrado en la Protección Psicosocial y Sociolaboral de los Donantes en Vida. El evento, que se encuadra dentro del programa FAIR, ‘Programa para la promoción de la protección social de los donantes vivos’, se celebró gracias a la colaboración de Astellas. Cabe destacar que el 18 por ciento de los trasplantes renales y el 3 por ciento de los hepáticos que se efectuaron en 2022 fueron de donante vivo. La gran mayoría de estas donaciones suelen realizarse entre personas allegadas y, en cuanto a la distribución por sexos, las mujeres están por encima.
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Marca la X Solidaria en la declaración de la renta
¡Se ha dado el pistoletazo de salida a la campaña oficial de la #Renta2023! Únete al #EquipoXSolidaria, el más grande de España, donde todas las personas marcamos la X Solidaria. ¡Tu fichaje es crucial! Porque mientras más personas se unan a este equipo, más personas en situación de vulnerabilidad podrán recibir la ayuda que tanto necesitan ¿Cómo puedes hacerlo? Muy fácil, marcando la #casilla106 de #FinesSociales en la #Renta2023. Si aún tienes dudas, infórmate en el siguiente enlace.
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Se necesitan políticas que den respuesta al reto de la cronicidad y la salud de la mujer
Se necesitan políticas que den respuesta al reto de la cronicidad y la salud de la mujer. Esta ha sido una de las conclusiones de la vigésima edición de los ‘Desayunos POP’, una jornada organizada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y que ha tenido lugar en el Auditorio de la Torre ILUNION bajo el título ‘Enfoque de género en el ámbito de la cronicidad’.
La presidenta de la POP, Carina Escobar, subrayó la necesidad de mejorar la educación sanitaria de los pacientes, especialmente de las mujeres: “es necesario educar en salud desde la escuela y formar a los profesionales en perspectiva de género, mejorando el conocimiento de las mujeres en el acceso de sus derechos”. Además, también destacó la importancia de “generar redes de ayuda y apoyo en la comunidad, poniendo el foco en lo local con el fin de cuidar a las cuidadoras y mejorar sus resultados en salud”.
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El grupo de la JOVSEN en colaboración con Federación Nacional ALCER pone en marcha un concurso interactivo para personas con enfermedad renal crónica
Me complace presentarles un nuevo proyecto formativo desarrollado por el grupo de trabajo de la JOVSEN (Jóvenes Nefrólogos de la Sociedad Española de Nefrología – SEN), dirigido a personas con Enfermedad Renal Crónica (ERC). Este proyecto busca revolucionar la forma en que los personas comprenden y manejan su condición a través de la gamificación, una innovadora metodología que combina el aprendizaje con elementos lúdicos. Nuestro programa formativo constará de 12 temas divididos en dos bloques principales: prevención de la Enfermedad Renal Crónica y opciones de tratamiento sustitutivo renal.
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COCEMFE pide que se contemple también el deterioro de la calidad de vida
para acceder a la jubilación anticipada
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) ha hecho hincapié en la necesidad de que el deterioro de la calidad de vida que supone tener determinadas patologías o los determinantes sociales de la salud constituyan factores importantes en la valoración para acceder a la jubilación anticipada.
Así lo ha manifestado el presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, durante la celebración de la Jornada ‘Claves del nuevo Real Decreto de jubilación anticipada: Avances y reivindicaciones’ que se ha celebrado este miércoles y que ha contado con la participación de Miguel Arenas, abogado experto en Seguridad Social; Patricia Blázquez, trabajadora social de la Coordinadora Balear de Persones amb Discapacitat; Gema García, coordinadora de FEBHI, y Begoña Martín, directora de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), en un acto conducido por la directora de COCEMFE, Elena Antelo.
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