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19 de septiembre de 2024: Personas Renales 

Desde la Federación Nacional de Asociaciones ALCER queremos manteneros informados de toda la actualidad sobre aquellos aspectos que afectan a las personas con enfermedades renales crónicas. Como cada semana, os hacemos llegar las últimas novedades en el ámbito renal.

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Los miembros de FEDERG se reúnen en Matorell para celebrar una década de trabajo 

Los miembros de FEDERG, la Federación de Grupos de Pacientes Afectados por Enfermedades Genéticas y Raras Renales, se reunieron para celebrar una década de trabajo en favor de las enfermedades renales raras y genéticas, y para trazar nuevas rutas que fortalezcan su papel en las políticas europeas de inclusión de estas patologías. A este encuentro asistieron, además de la Federación Nacional ALCER, asociaciones como ASHUA, HIPOFAM, AIRG-E y ACE (Asociación de Cistinosis España), junto a representantes de entidades europeas.

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Congreso Nacional de Personas Renales ALCER 2024

Salamanca será la ciudad encargada de albergar el Congreso Nacional de Personas Renales del 25 al 27 de octubre. Tres días en los que además de conocer y debatir sobre la actualidad y los últimos avances de la enfermedad renal crónica, los asistentes tendrán la posibilidad de compartir experiencias y visitar el casco antiguo de Salamanca declarado patrimonio de la humanidad por la UNESCO en 1988. Cabe destacar la colaboración de nuestra entidad ALCER Salamanca en la organización del evento. 

Pueden acceder a toda la información y al formulario de inscripción a través del siguiente enlace. Las plazas para la asistencia son limitadas. 
 

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ALCER debate con otras entidades, sobre la atención a personas con cáncer

Fue en la 2ª edición del MSD Patient Advocacy Connection Forum, que reunió en Barcelona a más de 50 asociaciones de personas con cáncer de toda Europa. Con la asistencia de las asociaciones de defensa de los pacientes de analizaron temas cruciales sobre el empoderamiento del paciente,  la innovación en salud, la supervivencia y la atención del cáncer en el contexto del Congreso de la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO 2024), celebrado en Barcelona.

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Visita renal-cáncer y conoce testimonios de vida

Ya está disponible en renal-cancer.org una nueva entrega del podcast sobre cáncer renal en el que puedes conocer testimonios de vida de personas con cáncer de riñón. Es esta entrega los protagonistas son 
José Santiago y Carmen Redondo dos personas con cáncer de riñón que dan su perspectiva laboral antes y después de padecer la enfermedad. Un debate moderado por Juan Carlos Julián, director general de Federación Nacional ALCER.

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El impacto social de la enfermedad crónica y la discapacidad en la infancia
y la adolescencia

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes, con la colaboración de la Universidad Complutense de Madrid, está realizando un estudio dirigido a hogares en los que hay menores con limitaciones asociadas a una enfermedad crónica diagnosticada u otro proceso de enfermedad complejo, y/o con discapacidad.

Con este proyecto, se pretende conocer mejor su realidad y contribuir a mejorar su vida mediante acciones de concienciación y difusión.

Tu colaboración será de gran ayuda para llevarlo a cabo.

El cuestionario es totalmente anónimo.

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España: organización y ética en la donación de órganos

A lo largo de los últimos años, he tenido oportunidad de participar en múltiples eventos internacionales relacionados con la donación y el trasplante de órganos. Una pregunta que se repite frecuentemente en esos foros es ¿cómo consigue España mantener, desde hace varias décadas, el liderazgo mundial en la donación de órganos para trasplante?

Es evidente que existen varios factores contribuyentes a dicho éxito. Uno de ellos es la actividad que desempeña la Organización Nacional de Trasplantes (ONT); una institución pionera que ha desarrollado un modelo organizativo basado en la coordinación centralizada y la colaboración estrecha entre todos los hospitales y centros de trasplantes del país.

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