23 de Mayo de 2024: Personas Renales |
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Desde la Federación Nacional de Asociaciones ALCER queremos manteneros informados de toda la actualidad sobre aquellos aspectos que afectan a las personas con enfermedades renales crónicas. Como cada semana, os hacemos llegar las últimas novedades en el ámbito renal. |
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Hasta un 67% de los pacientes con enfermedad renal crónica
en diálisis experimentan picores
ALCER lanza la primera campaña de concienciación sobre prurito asociado a enfermedad renal crónica en España. Hasta un 67% de los pacientes con enfermedad renal crónica (ERC) en tratamiento de diálisis y el 50% de aquellos pacientes que no la reciben experimentan picores.
De hecho, este picor incesante provocado por esta patología, también conocido como prurito, afecta a millones de personas en todo el mundo. Teniendo en cuenta esta realidad y que muchos pacientes con ERC no se dan cuenta que su picor está relacionado con su condición de paciente renal, desde la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades de Riñón (ALCER), con la colaboración de CSL Vifor, han puesto en marcha la campaña “Escucha tu picor”.
“Creemos que existe una necesidad real de concienciación de estos pacientes, que sepan qué les ocurre, cómo explicarlo y que sean escuchados. Es importante que consulten su picor con los profesionales sanitarios. Además, la campaña también pretende incidir sobre estos últimos, para que estos consigan dimensionar el problema. Como pacientes, aunque sepamos lo que es el prurito, nos damos cuenta que es muy complicado que consigan hacerse una idea de la magnitud que representa en cuanto a intensidad y afectación, si no lo padecen".
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SEMINARIO WEB: Terapia génetica para la poliquistosis renal autosómica dominante
Desde el grupo de trabajo de Investigación y Ensayos Clínicos de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, uno de los objetivos es “promover reuniones, jornadas o cursos formativos centrados en el conocimiento e importancia de la investigación clínica, evidencias científicas y ensayos clínicos".
Por este motivo vamos a organizar una serie de seminarios web divulgativos centrados en la investigación sobre la enfermedad renal crónica en España, están pensados para destacar el trabajo innovador y crucial que realizan los distintos grupos de investigación en nuestro país.
Queremos hacer llegar su labor tanto a pacientes como a profesionales de la salud que se dedican a nuestra atención y cuidado.
El primer seminario web que vamos a realizar tratará sobre la terapia génica para la poliquistosis renal autosómica dominante.
Ponentes:
D. Rafael Aldabe Arregui
Investigador del programa de Terapia Génica y Regulación de la Expresión Génica
Terapia génica para la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante
Centro de Investigación. CIMA Universidad de Navarra
Sesión: martes 28 de mayo de 2024
Horario: de 16.00 horas a 17.00 horas
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SEMINARIO WEB: ¿Qué es y cómo funciona un "Biobanco"?, cómo aportar muestras
El segundo de los seminarios web que vamos a organizar en esta serie de formaciones centradas en la investigación sobre la enfermedad renal crónica en España, tratará sobre ¿Qué es y cómo funciona un "Biobanco"?, cómo aportar muestras.
Ponentes:
D. Juan David Rejón García
Técnico Especialista en Biobanco
Sistema Sanitario Público de Andalucía
Sesión: martes 04 de junio de 2024
Horario: de 16.00 horas a 17.00 horas
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Campamento CRECE Huelva 2024. Inscríbete ya
La Federación Nacional ALCER pone en marcha el campamento CRECE 2024, para jóvenes con enfermedad renal crónica en tratamiento de ERCA, diálisis y trasplante. Las fechas serán del 30 de junio al 06 de julio, el lugar será el Albergue Puerto Peña en Huelva.
Durante el campamento, los jóvenes estarán acompañados por el equipo técnico de la Federación junto con el equipo de monitores y enfermería, para cubrir todas sus necesidades, así como un menú adaptado a sus necesidades.
Se realizarán actividades de ocio, talleres educativos y excursiones en la zona.
Podéis realizar reserva de la plaza a través del QR del cartel. PLAZAS LIMITADAS.
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Encuesta para asociaciones de pacientes
El ‘Estudio sobre la financiación y estructura de las organizaciones de pacientes en España‘, que impulsamos desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, será útil para conocer su situación y reforzar su valor social y económico. Si formas parte de una asociación, anímate a participar. Tu colaboración será útil para proponer mejoras.
Completar el cuestionario solo requiere 10-15 minutos.
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Ficha por el equipo más grande de España: El equipo donde todas
las personas marcan la 'equis' solidaria
Es mucho más que una 'equis'; es la forma que tienes de marcar a favor de las personas que más lo necesitan y de ayudar a crear un mundo mejor.
Para marcarla, solo debes buscar la casilla 106 en tu próxima declaración de la renta. La encontrarás como "Actividades de interés social" si haces tu declaración por la web y como "Fines sociales" si es por la app. Y lo mejor es que no te cuesta nada: ni pagas más, ni te devuelven menos.
¡Únete al equipo más grande de España y marca por la X Solidaria!
Es la equis que ayuda a las personas más vulnerables. Podrás marcarla cuando hagas la declaración de la renta. Esta casilla se denomina "Actividades de Interés Social".
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COCEMFE reclama mejorar la normativa sobre discapacidad para cumplir
con el nuevo artículo 49 de la Constitución
El presidente de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), Anxo Queiruga, ha reclamado adaptar y mejorar la normativa sobre discapacidad para cumplir con el artículo 49 de la Constitución Española, recientemente modificado y que a su juicio es un hito histórico, que representa un punto de partida que tiene que llegar a cada rincón de nuestro país”.
Así lo ha manifestado Queiruga durante su comparecencia en la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados, a la que ha explicado las discriminaciones a las que se tienen que enfrentar a día de hoy las personas con discapacidad física y orgánica, así como las reivindicaciones de la Confederación para avanzar en el ejercicio de los derechos de este grupo social.
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Atención Primaria, clave en detección precoz de la enfermedad renal crónica
La dificultad para establecer un diagnóstico precoz, unida a una previsión de aumento de casos para los próximos años, hacen de la enfermedad renal crónica (ERC) un problema de salud pública al que urge dar solución, tal y como explica José Manuel Carvajal Jaén, médico del Servicio Andaluz de Salud, en esta entrevista de Redacción Médica en colaboración con Boehringer Ingelheim y Lilly. Esta patología, grave y progresiva, afecta a un 15 por ciento de la población española. Esto es, una de cada siete personas. La ERC es caracterizada por una disminución de la función renal o aparición de marcadores de daño renal, o ambos, durante al menos tres meses.
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Trastornos metabólicos, insuficiencia renal, infección urinaria:
así dispara el calor las hospitalizaciones
Los episodios de fuerte calor disparan las hospitalizaciones. Los más afectados son los mayores de 85 años y los menores de uno. Esta realidad, que se daba por sentada por lo que se conoce de las consecuencias de las altas temperaturas en la salud y por su constatado efecto sobre el aumento de la mortalidad, no se había estudiado en detalle hasta ahora. Un artículo publicado este miércoles en Environmental Health Perspectives ha indagado en más de 11,2 millones admisiones en urgencias en 48 provincias españolas entre 2006 y 2019 para averiguar cuáles son las principales causas de ingresos por calor.
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Federación Nacional ALCER
Constancia 35 - Local 2
www.alcer.org
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