03 de Octubre de 2024: Personas Renales |
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Desde la Federación Nacional de Asociaciones ALCER queremos manteneros informados de toda la actualidad sobre aquellos aspectos que afectan a las personas con enfermedades renales crónicas. Como cada semana, os hacemos llegar las últimas novedades en el ámbito renal. |
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Finaliza el viaje internacional: Estocolmo 2024
Del 22 al 29 de septiembre, Estocolmo fue el lugar elegido para albergar al grupo de personas con enfermedad renal crónica y sus acompañantes. En esta edición contamos con la participación de 48 personas, de las cuales 14 estaban en tratamiento de hemodiálisis, 1 en diálisis peritoneal, 2 en consulta de ERCA y 11 con trasplante renal; el resto de los participantes eran acompañantes. Los participantes se desplazaron desde Alicante, Almería, Bilbao, Ciudad Real, La Coruña, León, Madrid, Murcia, Pamplona, Sevilla, Toledo, Valencia y Zaragoza. El punto de salida fue desde Madrid, concretamente desde el aeropuerto Adolfo Suárez. Volamos hasta Estocolmo, y a la llegada a la ciudad pudimos realizar una visita panorámica recorriendo la ciudad vieja, donde se encuentran el Palacio Real, la Catedral y la Torre Kaknäs. Al día siguiente, después del desayuno, nos dirigimos al embarcadero, donde embarcamos en un navío para visitar las islas de Estocolmo, pudiendo admirar los paisajes naturales. Después del almu erzo, continuamos con la visita al barrio judío, donde descubrimos la historia y el patrimonio judío, visitando la gran sinagoga y el memorial Raoul Wallenberg.
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Nuevo estudio sobre la experiencia de las personas con cáncer de riñón
Se trata de la cuarta edición de la encuesta de la Coalición Internacional de Cáncer de Riñón (IKCC por sus siglas en inglés), diseñada para recopilar evidencias que ayuden a las organizaciones locales de pacientes (ALCER pertenece a la IKCC) a crear programas de educación, concientización y defensa que respondan a las necesidades de las personas afectadas por el cáncer de riñón.
La encuesta estará abierta hasta el 15 de noviembre de 2024.
El éxito del estudio es escuchar a muchos pacientes y cuidadores de diversos países y conocer sus experiencias al vivir con cáncer de riñón. Comprender cómo las experiencias de los pacientes en un país se comparan con los promedios globales puede ayudar en la planificación, la priorización de actividades y el impulso de mejoras que podamos hacer desde ALCER. Además, se crean Informes Específicos por País cuando más de 100 participantes de un país completan la encuesta, ofreciendo hallazgos detallados relacionados con su comunidad de pacientes. ALCER e IKCC utilizarán la información recopilada para crear programas de educación, concientización y defensa que respondan de manera precisa a las necesidades de las personas afectadas por el cáncer de riñón.
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ALCER participa en la Conferencia d.Holiday 2024 en Atenas
ALCER participa en la Conferencia d.Holiday 2024 en Atenas, Grecia, organizada por Diaverum. Este evento supuso una buena oportunidad para abordar los desafíos a los que se enfrentan los pacientes renales a la hora de viajar, especialmente aquellos en diálisis.
Tuvimos la oportunidad de escuchar testimonios de los pacientes Jan Świątczak y Antonis Chatzisavvas, quienes compartieron sus experiencias personales y destacaron soluciones para los viajes de pacientes en diálisis. Intercambiamos ideas, conocimos nuevas innovaciones y nos reencontramos con viejos amigos, además de hacer nuevas conexiones. También, tras la conferencia, visitamos la clínica de diálisis Diaverum Medifil Peristeri.
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ALCER participa en el webinar sobre el síndrome linfoproliferativo post trasplante (SLPT)
La Federación Nacional de Asociaciones ALCER participó en un webinar sobre el Síndrome Linfoproliferativo Post Trasplante (SLPT). Juan Carlos Julián, director general de Federación Nacional ALCER tuvo la oportunidad de dar la visión del paciente en el afrontamiento de la enfermedad.
El síndrome linfoproliferativo puede afectar a las personas trasplantadas de riñón, por ello el grupo multidisciplinar especifico de profesionales informaron sobre cada uno de los aspectos de esta enfermedad, solventando las dudas de las personas trasplantadas y familiares que asistieron al webinar.
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Congreso Nacional de Personas Renales ALCER 2024
Salamanca será la ciudad encargada de albergar el Congreso Nacional de Personas Renales del 25 al 27 de octubre. Tres días en los que además de conocer y debatir sobre la actualidad y los últimos avances de la enfermedad renal crónica, los asistentes tendrán la posibilidad de compartir experiencias y visitar el casco antiguo de Salamanca declarado patrimonio de la humanidad por la UNESCO en 1988. Cabe destacar la colaboración de nuestra entidad ALCER Salamanca en la organización del evento.
Pueden acceder a toda la información y al formulario de inscripción a través del siguiente enlace. Las plazas para la asistencia son limitadas.
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La Plataforma de Organizaciones de Pacientes celebra su decimo aniversario
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes, conmemora su decimo aniversario, y lo ha hecho en el marco de la VIII edición del Congreso de la plataforma de Organizaciones de Pacientes que tuvo lugar en Sevilla el pasado veintiséis de septiembre.
La Federación Nacional de Asociaciones ALCER participó de esta celebración. En el acto estuvieron presentes Josefa Gómez, vicepresidenta II y Manuel Arellano, vicepresidente I de la Federación que además tuvo la oportunidad de moderar una mesa durante el congreso celebrado en Caixaforum Sevilla.
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Impulsar la detección precoz, reducir el rechazo en el trasplante y fomentar el acompañamiento al paciente, son los objetivos de los trabajos premiados
Un jurado presidido por Mabel Loza, catedrática de Farmacología y responsable del grupo de investigación BioFarma de la Universidad de Santiago, y formado por 22 profesionales de reconocido prestigio del mundo de la nefrología, la investigación, la universidad y la empresa, ha fallado este viernes los Premios Íñigo Álvarez de Toledo de Investigación en Nefrología, que en este año alcanzan su 36 edición en las modalidades de investigación básica y clínica, mientras que la modalidad de enfermería nefrológica forma parte de esta convocatoria desde hace 24 años. Estas ayudas representan el mayor reconocimiento otorgado en España a la investigación de las patologías del riñón y tienen por finalidad promocionar la investigación nefrológica en nuestro país.
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COCEMFE convoca los Premios Sociedad Inclusiva 2025
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), en colaboración con su Movimiento Asociativo, convoca los ‘Premios Sociedad Inclusiva 2025’ para reconocer las prácticas, conductas e iniciativas referentes de la inclusión, presentes en la sociedad, que promueven la participación en igualdad de condiciones de las personas con discapacidad física y orgánica.
Las categorías a las que podrán presentarse tanto personas físicas como jurídicas, en su propio nombre o en nombre de otra persona física o jurídica, son cinco: desarrollo educativo y profesional; innovación social e investigación; espacio sociosanitario; mujer e igualdad, y accesibilidad y vida independiente.
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Federación Nacional ALCER
Constancia 35 - Local 2
www.alcer.org
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