10 de Diciembre de 2025: Personas Renales |
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Desde la Federación Nacional de Asociaciones ALCER queremos manteneros informados de toda la actualidad sobre aquellos aspectos que afectan a las personas con enfermedades renales crónicas. Como cada semana, os hacemos llegar las últimas novedades en el ámbito renal. |
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Ya disponible en el canal ALCERTV de YouTube el contenido integro del Congreso Nacional de Personas Renales, Málaga 2025
Si no pudiste asistir al Congreso Nacional de Málaga, la Federación Nacional ALCER pone a tu disposición, a través de su canal de YouTube, todas las ponencias presentadas durante el evento. Gracias a ALCERTV podrás acceder a la información más actualizada sobre la enfermedad renal crónica, conocer los últimos avances médicos, escuchar a expertos en nefrología y compartir experiencias de pacientes y profesionales.
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ALCER y Novartis presentan el primer Atlas de las Glomerulonefritis Crónicas (GNC), una de las principales causas de enfermedad renal crónica en España
Las glomerulonefritis crónicas (GNC) son un grupo de enfermedades poco conocidas que constituyen una de las principales causas de enfermedad renal crónica en España (ERC), solo por detrás de la diabetes mellitus y la hipertensión arterial. Con el objetivo de mejorar el conocimiento de estas patologías y visibilizar su impacto en la población, la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y Novartis, con el aval científico de la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.), han presentado el primer Atlas de las Glomerulonefritis Crónicas en España.
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3.000 personas con enfermedad renal crónica han sido acompañados por la nueva guía web interactiva creada por ALCER
Federación Nacional ALCER está desarrollando durante el año 2025 el proyecto ‘Guía Web de generación de conocimiento y buenas prácticas para personas con enfermedad renal y familiares, su implementación ya ha beneficiado a 3000 personas con enfermedad renal crónica en tratamiento renal sustitutivo y sus familiares de toda España. Con este proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se ha creado una herramienta web para personas con enfermedad renal crónica (ERC) y sus familiares, para facilitar el acceso a información y recursos para afrontar la enfermedad y mejorar su bienestar.
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Nace el primer Atlas de las Glomerulonefritis Crónicas en España: una radiografía inédita del impacto real de estas enfermedades renales
La Federación Nacional de Asociaciones ALCER, en colaboración con Novartis y con el apoyo científico de un comité multidisciplinar de expertos en nefrología, ha presentado el Atlas de las Glomerulonefritis Crónicas (GNC) en España, el primer estudio que recoge de forma integral la realidad clínica, emocional, social y económica de miles de personas que conviven con estas enfermedades renales raras. El informe, publicado en diciembre de 2025, supone un hito para la comunidad nefrológica y para los pacientes, ya que da voz por primera vez a quienes sufren estas patologías mediante entrevistas en profundidad y una encuesta nacional cumplimentada por 360 participantes, entre pacientes adultos y cuidadores de adolescentes.
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La POP llena el Congreso de asociaciones de pacientes y recalca la importancia de la Ley de Asociaciones de Pacientes
La presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, ha asegurado que con la nueva Ley de Organizaciones de Pacientes que prepara el Ministerio de Sanidad se podrá «influir en políticas sanitarias y sociales dedicadas a personas con enfermedades crónicas”. Así lo ha manifestado en la inauguración de la jornada sobre ‘Comunicación y Asuntos Públicos’ celebrada en el Congreso de los Diputados para directivos de asociaciones de pacientes con el fin de reforzar sus conocimientos y mejorar su desempeño en la relación con administraciones y poderes públicos. Escobar ha destacado que “desde la plataforma hacemos muchas cosas intentando que tengan impacto en la actividad que hacen estas entidades». «Nosotros en este momento vivimos un momento histórico que nos lo hemos ganado a pulso con la nueva Ley de Organizaciones de Pacientes”.
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ALCER impulsa un programa de acompañamiento telefónico para combatir la soledad no deseada en personas con enfermedad renal |
La soledad no deseada es un factor que impacta directamente en la salud física y emocional de las personas con enfermedad renal. La rutina de sesiones de diálisis varias veces por semana, junto al desgaste físico del tratamiento, puede provocar aislamiento, fatiga social y sentimientos de incomprensión. El acompañamiento telefónico de ALCER pretende aliviar esta carga emocional creando vínculos de apoyo y conexión social. La Federación Nacional de Asociaciones ALCER ha puesto en marcha un innovador programa de acompañamiento telefónico dirigido a personas con enfermedad renal crónica que se encuentran en situación de soledad no deseada o carecen de una red de apoyo cercana. Esta iniciativa nace para dar respuesta a una realidad cada vez más visible: el aislamiento emocional que afecta especialmente a quienes se someten a tratamientos renales sustitutivos, como la hemodiálisis o la diálisis peritoneal.
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Nefrólogos reclaman más atención y consultas especializadas para embarazadas con ERC
El embarazo supone un gran reto para mejorar la atención sanitaria de las mujeres con Enfermedad Renal Crónica (ERC), una patología que afecta aproximadamente a 195 millones de mujeres en todo el mundo y actualmente es la octava causa de muerte en la población femenina. De hecho, se estima que la ERC afecta del 3 al 9% de las mujeres en edad fértil (de 20 a 49 años) en los países desarrollados como España, si bien su prevalencia varía en función de los factores demográficos y la población, llegando a 12% en los países de bajo-mediano ingresos económicos. Asimismo, el impacto de la ERC en la gestación es muy significativo, ya que puede ser causa de complicaciones materno-fetales en el embarazo, y las mujeres tienen 10 veces más riesgos de desarrollar preeclampsia – una complicación hipertensiva grave que puede acelerar la progresión de la enfermedad renal – y 5 veces más probabilidad de presentar parto prematuro comparado con mujeres sin afectación en el riñón, y de bajo peso al nacer, lo que puede afectar a la salud del bebé a largo plazo. Así, por ejemplo, la diabetes gestacional y la hipertensión durante el embarazo se asocian con un mayor riesgo de desarrollar ERC en el futuro, tanto en la madre como en su descendencia.
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Federación Nacional ALCER
Constancia 35 - Local 2
www.alcer.org
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