18 de Julio de 2024: Personas Renales |
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Desde la Federación Nacional de Asociaciones ALCER queremos manteneros informados de toda la actualidad sobre aquellos aspectos que afectan a las personas con enfermedades renales crónicas. Como cada semana, os hacemos llegar las últimas novedades en el ámbito renal. |
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Revista ALCER 209, descárgala ya en formato PDF
Ya podéis descargar en formato PDF un nuevo número de la revista ALCER perteneciente a los meses de abril, mayo y junio. En ella podréis ver un amplio resumen de la celebración del Día Nacional del Donante de Órganos, además de conocer el desarrollo del Campamento Krew 2024. Además podréis leer la entrevista al actor Jesús Vidal protagonista de la portada, así como las secciones habituales de empleo, mujer y enfermedad renal. También podréis encontrar las campañas en las que ha participado la Federación Nacional ALCER con el objetivo de dar visibilidad la enfermedad renal crónica y las acciones institucionales de la entidad.
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Expertos y autoridades sanitarias discuten estrategias para prevenir y diagnosticar la enfermedad renal crónica
AstraZeneca ha celebrado en Madrid una jornada para fomentar la prevención y el diagnóstico precoz de la enfermedad renal crónica.
En la sede del Servicio Madrileño de Salud (Sermas), AstraZeneca, junto con la Federación Nacional Alcer, las Sociedades Española y Madrileña de Nefrología, Alcer Madrid y la Dirección General de Salud Pública de la Comunidad de Madrid, han celebrado este jueves la jornada de debate político-sanitario Un silencio que tienes que escuchar – Escuchando el silencio, diagnosticando la ERC para fomentar la prevención primaria y secundaria de la enfermedad renal crónica (ERC).
La sesión ha tenido como objetivo dar a conocer el impacto y el abordaje de esta patología, así como la necesidad de actualizar el documento de consenso existente, publicado en 2012, sobre recomendaciones para la detección, seguimiento y criterios de derivación de la enfermedad renal crónica en el ámbito de la región madrileña.
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Daniel Gallego, presidente de Alcer: «En la enfermedad renal es tan importante el aspecto humano como el médico»
Si hay alguien que se preocupa por la calidad de vida de los pacientes renales, este es Daniel Gallego. Y lo hace por su doble condición de paciente y profesional. A los 20 años le diagnosticaron enfermedad renal crónica, una patología que le obliga a recibir tratamiento de diálisis desde los 26, momento en el que su vida dio un giro de 360 grados. Como profesional, preside la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer). Se muestra optimista y convencido de que en un futuro no muy lejano la medicina conseguirá restaurar la función renal y así nos lo detalla en esta entrevista realizada en colaboración la Alianza Boehringer Ingelheim y Lilly.
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Ya puedes acceder a los seminarios web sobre novedades en investigación
Desde el grupo de trabajo de Investigación y Ensayos Clínicos de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, uno de los objetivos es “promover reuniones, jornadas o cursos formativos centrados en el conocimiento e importancia de la investigación clínica, evidencias científicas y ensayos clínicos».
Por este motivo hemos organizando una serie de seminarios web divulgativos centrados en la investigación sobre la enfermedad renal crónica en España, están pensados para destacar el trabajo innovador y crucial que realizan los distintos grupos de investigación en nuestro país.
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Nace el nuevo portal de ALCER sobre cáncer de riñón renal-cancer.org
Con motivo del día mundial del cáncer de riñón, que se celebrará mañana día 20 de junio, vamos a lanzar el nuevo portal web de información sobre el cáncer de riñón en https://renal-cancer.org . El portal informativo forma parte del proyecto Global-CR, y contiene información sobre síntomas, tratamientos, nutrición y ejercicio físico. Incluye últimas noticias de actualidad, una herramienta de manejo emocional, videotestimonios y podcasts.
Renal-cancer.org se irá actualizando e incluyendo nuevos testimonios y podcasts.
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ALCER participa en un proyecto de educación sanitaria para aportar confianza para las personas trasplantadas ante la infección por citomegalovirus
Los pacientes trasplantados presentan mayor riesgo de infecciones por tener su sistema inmunitario debilitado debido a la medicación para evitar el rechazo del nuevo órgano. Una de las más frecuentes es la infección por citomegalovirus (CMV), que puede tener consecuencias graves para el paciente y comprometer el éxito del trasplante, por lo que es importante prevenirla y tratarla a tiempo. Con el fin de incrementar la confianza en este proceso médico, se ha lanzado un proyecto informativo y de educación sanitaria dirigido a personas que van a recibir o han recibido un trasplante y a sus familiares, una iniciativa que ha contado con el apoyo de Takeda, la colaboración de diversas asociaciones de pacientes y la participación de especialistas del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid.
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¿Sabías que el #prurito asociado a la enfermedad renal puede tener un impacto significativo en tus relaciones sociales?
Hasta 1/3 de las personas que experimentan picor debido a la enfermedad renal crónica informan que este síntoma afecta negativamente a sus relaciones, haciéndoles sentir solos y aislados.
Este tipo de síntomas pueden no solo afectar el bienestar físico, sino también el bienestar emocional y social de quienes viven con la enfermedad renal crónica y sus seres queridos.
🔗 Si te encuentras en esta situación, es crucial buscar información y apoyo para entender mejor cómo manejar estos desafíos. Visita el enlace para obtener recursos útiles y consejos.
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COCEMFE solicita aumentar hasta el 1% la asignación tributaria para fines sociales
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) solicita aumentar del 0,7 al 1% la asignación tributaria del IRPF y del Impuesto de Sociedades destinada a actividades de interés general consideradas de interés social.
COCEMFE señala que el sistema de subvenciones actual requiere un cambio sustancial que permita alcanzar un marco de financiación estable, suficiente, garantizado y previsible. Pero mientras se avanza en ese cambio se propone aumentar hasta el 1% la asignación tributaria para fines sociales para que las entidades sociales puedan contar con mayor estabilidad para planificar a largo plazo y aumentar, así, su impacto social.
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PRECISEU, el proyecto europeo para acelerar la adopción de la medicina personalizada en Europa en el que participa la POP
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), entidad referente de los pacientes crónicos en España, es uno de los 25 socios que forman el proyecto PRECISEU (PeRsonalised medicine Empowerment Connecting Innovation ecoSystems across EUrope), una iniciativa financiada por el programa Horizonte Europa de la Comisión Europea cuyo objetivo es acelerar la adopción de la medicina personalizada en Europa.
Entre sus principales acciones, el proyecto se centrará en acelerar la adopción de la medicina personalizada en los Estados miembros, haciendo especial hincapié en el uso de datos sanitarios y la aceleración de terapias avanzadas.
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Un 41% de las empresas ya cuenta con medidas para facilitar la inclusión de personas con discapacidad
Impulsada por políticas inclusivas y un cambio cultural hacia la diversidad en el lugar de trabajo, la contratación de personas con discapacidad ha experimentado significativos avances en los últimos años. Sin embargo, persisten desafíos importantes que limitan la plena integración de este grupo en el mercado laboral. Las barreras físicas, la falta de formación adecuada y los prejuicios arraigados son algunos de los obstáculos que enfrentan las personas con discapacidad al buscar empleo. A pesar de ello, muchas empresas han comenzado a reconocer el valor que aportan estos trabajadores.
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Federación Nacional ALCER
Constancia 35 - Local 2
www.alcer.org
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